Ugrás a fő tartalomra

egy év után


Eltelt egy év, mióta fiunk megszületett. Szinte hihetetlen, milyen gyorsan telik az idő. Szinte hihetetlen, milyen gyorsan változnak a dolgok bennünk, s a világban.

Úgy kezdtem bele ebbe a blogbejegyzésbe, hogy eldöntöttem, sem előtte s írása alatt sem gondolkodom majd hosszasan. Jöjjön ki elsőre minden, aminek kell. Úgyis annyi gondolat foglalkoztat, nehéz lenne fontossági sorrendet állítani, válogatni közöttük nem látom értelmét, kedvem sincs hozzá.

Sokat gondolkodtam például a blogírás értelmén, mikéntjén. Speciális a téma, lényegében a Down-szindróma adja az alapját, illetve jelen esetben van egy konkrét személy is akiről szól, a fiam, Marci. Több hasonló blogot olvasgattam, szülők írásait. Egy dolgot szeretnék mindenképpen elkerülni a jövőben. Azt, hogy a blogbejegyzéseim bárminemű negatív érzést, szomorúságot keltsenek az olvasókban. Azt tapasztalom, hogy sok, a marcipanbloghoz hasonló oldalon a szerzők talán túl sokat is foglalkoznak azokkal a dolgokkal, helyzetekkel, emberekkel amik/akik fájdalmat ébresztenek bennük. Ez érthető is, azt hiszem...  Mindenesetre én a jövőben arról szeretnék majd írni elsősorban, ami pozitív Marcival kapcsolatban. A mosolya, huncutságai, sikerei, mindazok a boldog pillanatok, amiket nap, mint nap megélünk vele közösen. Terveim közt szerepel, hogy Marcink mindennapjairól rövid videókat is osztok majd meg a jövőben. Ez a blog facebookos társoldalán, a Marci viszi a prímet-en már lényegében be is indult. Azért még a videók megvágása terén van mit tanulnom... Tervbe vettem ezt is, és remélhetőleg már a közeljövőben vonzóbb külsőt kap az oldal is.

Marci elmúlt egy éves. Járni még nem tud, ülni csak támasztással. Ennek ellenére nagyon büszkék vagyunk rá! Ennyi gyógytornát a gyerekek többségének nem kell végigcsinálnia. Mi a Dévény-módszer mellett döntöttünk, emellett otthon is gyakorlunk vele, de csak mértékkel. Látjuk a fejlődést. Igaz, hogy lassabb ez, mint egy nem Down-szindrómás gyereknél, de ezt nem érezzük tragédiának. Nem szeretnénk, ha az első hónapjai, évei csak erről szólnának. A lényeg, amit a feleségemmel el szeretnénk érni az az, hogy a későbbiekben segíteni tudjuk majd őt abban, hogy megtalálja azt a környezetet, ahol boldog tud lenni, ahol ki tud teljesedni. Huncut kis kölyök! Jókedvű. Sokat viccelődik velünk. Szeretnénk, hogy ez a vidám természete mindig megmaradhasson. Ehhez jó óvodát, jó iskolát kell majd találnunk. Olyan környezetet, ahol komolyan veszik az álmait, gondolatait, elképzeléseit. Problémái, nehézségei mindenkinek vannak, Marcinak is... Ettől ő még a mi szemünkben mindig is az lesz, aki: ember, mint bárki más. Igenis meg szeretnénk őt védeni a rosszindulatú emberektől, az olyan környezettől, ahol neki nem lehet szava, mert... ahol neki nem  lehetnek álmai, csak mert... De ez is kevés. Olyan környezetet szeretnénk kialakítani a számára, ahol az álmait meg is tudja majd valósítani, bármik is legyenek azok! Mindemellett fontos még, hogy minél önállóbb tudjon majd lenni. Ennek elérésében minden bizonnyal mások segítségére, más, hasonló cipőben járó szülőkkel való együttműködésre is szükség lesz. De talán túlságosan előre rohantam már...


Marci egy éves múlt... És már olyan szavakat tud, mint "abadzé", "kijépappatüm", "üngepp", "egödtcsugié", "ebő", "hejdő", stb. Nagyon kommunikatív! A papa, apa, baba, lámpa szavakat egyre ügyesebben utánozza, az anya szócskával is ismerkedik. Imád fürdeni, pancsolni! Igaz, apának mindig át kell vetkőzni a fürdetés után, mert olyan vizes mindene, mintha épp egy zivatar kapta volna el, de azért örül ő is. Mindenféle anyafőzte finomságokat szeret: répás-krumplis-cukkinis keveréket ízletes kásával keverve, barackos-banános turmixot almás péppel, vagy épp a puszta kifli végét a "Reggeli az ágyban" keretében. Sétálni leginkább úgy szeret, ha apa vagy anya karjában fekve leselkedhet jobbra-balra, csodálkozhat rá a nagyvilágra. Hattyúkat bámulni a tóparton számára szintén élvezet. A mi számunkra meg minden pillanat, amikor vele lehetünk! (kivéve, amikor már nagyon fáradtak vagyunk, de ez a blog nem ezekről a pillanatokról szól!)

Köszönjük ezt az évet, Marci, és már alig várjuk a következőt!


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...