Ugrás a fő tartalomra

Határtalan öröm


Miért ez a cím? Amikor a blogírónak blogírás előtt eszébe jutnak az elmúlt este játékai, bolondozásai, nem tehet egyebet. Mosolyogni kezd magában és ilyen pozitív kicsengésű címet ad. Kikívánkozik belőle...

Marci vacsora után, de még fürdetés előtt, játék közben. Anyjával játszanak(az én feleségemmel...de erre az olvasók minden bizonnyal rájöttek maguktól is). A játék lényege, hogy anya a feje tetejére rak egy kalapnak is beillő játékot. Enyhén megbillenti a fejét, a játék földre hull. Anya erre azt mondja: BUMM. Marci pedig nevet. Mit nevet?! Kacag, vihog, szó szerint dől a nevetéstől! Hát, ilyenekre gondol most a blogíró, és úgy mint tegnap, határtalan örömöt érez.


Boldog amiatt is, hogy fia egyre jobban tud ülni. Marci gyógytornászaival együtt örül annak, ahogy erősödik. ügyesedik. És nem mellékesen örömmel tölti el, ha a blog olvasói levélben kérdik, mikor lesz újabb blogbejegyzés! Na, ezért kissé szégyelli is magát, hogy ilyen hosszú ideig hanyagolta az írást... Most azonban ünnepélyesen megfogadja magában és írott formában is, hogy ezentúl nem hallgat el ilyen hosszú időre.

Volt kellemetlenség is néhány az elmúlt hetekben, hónapokban. Nem sok, de volt. Feleségem mesélte... egyik délután eldöntötte, hogy busszal beutazik a városközpontba (Pozsony - Ligetfaluból a belvárosba). Találkozott egy felvilágosult, de valahogy túl rámenős és kellemetlen anyukával...

Nagy nyomorgás a buszon, sok ember. Idegesen, türelmetlenül állnak/ülnek, várják a végállomást, hogy tovább siettessék az időt. Feleségem és Marcink mellett egy másik anyuka, kisfiával. Ez az anyuka kérdezősködni kezd. Kedvesen, de mégis valahogy kellemetlenül. "Tud már járni?", "Beszél?"... Közelebb hajol Marcink arcához. Mintha vizsgálná őt. Egyszerre csak hangosan mindenki előtt megkérdi: "Downos?" Nem, ez nem az az ember, aki le"kórozná" a Down-szindrómát! Ismeri a tüneteket, tudja, mivel jár, ha valaki downos. "Lassabban tanul majd meg járni" - mondja, és hogy "A kommunikációval szokott gondjuk lenni az ilyen embereknek". Tudja, ő felvilágosult az ilyen dolgokban. És úgy tűnik, ezt mindenki előtt be is szeretné mutatni. Erre mondjuk feleségemmel, hogy néha kevésbé bántó, ha valaki keveset tud a Down-szindrómáról és mondjuk Down-kórnak nevezi azt. Főleg, ha közben szeretettel közeledik fiunkhoz... Feleségem nagyot fúj, amikor végre leszállhat a buszról.



Én is nagyot fújtam, amikor befejeződött az az interjú, amit kollégám, Gazdag József készített velem a minap, a Down-szindróma világnap kapcsán, a Pátria Rádióban. Hamarosan itt, a blogon is megosztom majd az interjú felvételét, hogy azok is meghallgathassák, akiknek élőben nem sikerült esetleg. Bevallom, jobban izgultam, mint bármikor, amikor én készítettem mással beszélgetést. Ettől függetlenül nagyon élveztem, és nagyon hálás vagyok a lehetőségért!

Amíg az interjú a Pátria honlapján megjelenik, megosztom azt a videót, ami a tegnapi kacagós estén készült.

Kattints ide: MARCIVIDEÓ



Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...