MarcZi viszi a prímet címmel indult sorozatom a Dunszt nevű online kultúrmagazinban...
(2019. július 18.)
Szóval, van ez a rókafiú, ez a Marci, akit már a fél erdő ismer, de „senki le nem tudja” írni helyesen a nevét. Merthogy ő MARCZI igazából – egy Z betű van a nevében. Más, mint a többi rókafiú, akiknek a nevében nincs Z betű. A wilsonovói erdőben, ahol Marczi a szüleivel él, az olyan kisrókákat, akik nevükben Z betűvel születtek, régebben igyekeztek minél inkább a társadalmon kívülre zárni. Ezt a róka-társadalom többsége is elfogadta… Szinte közmegegyezés volt abban a kérdésben, hogy mi is igazán a Z betűs rókák sorsa, noha soha senki nem is beszélt igazán „ilyen” dolgokról…
Miután az orvosok tudatták velünk a hírt a szülés után, hogy kisfiunk Down-szindrómával született, három éjjelen át a világhálót böngésztem az üres lakásban. Megtudtam, hogy a Down-szindrómás embereknek általában „csak egy keresztvonal található a tenyerükön, szemformájuk mandulavágású, izomtónusuk többnyire gyenge (hipotónia), és laza ízületek is jellemzik őket (hiperflexibitás). Végtagjaik és ujjaik többnyire rövidebbek a szokásosnál…”
Marczi szülei aggódva hallgatták végig, amit Róka doktor mondott nekik a szülés után, miszerint a Z betűség általában középsúlyos vagy enyhe értelmi sérüléssel jár. Legismertebb, bár nem a leggyakoribb egészségi probléma a szívfejlődési rendellenesség lehet. Ne aggódjanak – mondta még, „ Marczi szíve egészséges, és az orvostudomány fejlődésének hála ezeknek a rendellenességeknek többségét már egyébként is jól tudjuk kezelni. Emiatt is, ma már szinte az összrókapopuláció átlagélethosszának megfelelő hosszúságú életet élnek a Z betűvel született rókák! Bizonyos betegségekre nem árt odafigyelniük, amik hamarabb előfordulhatnak náluk, de a rendellenességek rendszeres szűrésén és kezelésén felül nem kívánnak külön gondozást. Minden rendben lesz, ne féljenek!” – és Marczi anyukájának vállára tette kezét. Azt mondta még, Marczi megtanul majd járni, futni, nyulat fogni, de rókanyelven is beszélni, és nagy eséllyel írni, olvasni is, sőt, manapság már egyetemet végzett Z betűs rókákról is lehet hallani… „Bizony…” –tette hozzá. „Ami fontos, és ezt kihangsúlyoznám, és melegen ajánlom is Önöknek, az a korai rókakorban elkezdett fejlesztés”…
Fiunk a szerencse szülötte!… Nem tudom mi mással magyarázni, hogy épp akkor nyílt meg városunkban az ország egyik első Korai Fejlesztő Központja (Centrum Včasnej Intervencie), miután megszületett. Ahogy azt sem, hogy a városszéli oviban épp akkor nyitnak új osztályt, amikor kisovis korba ért.
Azonban egy ennél sokkal kellemetlenebb és számunkra meghökkentőbb történetet is el kell mesélnem. De előtte még néhány szót ejtenék arról, mi is a lényege az ún. integrált oktatásnak, illetve szemléletnek (van inkluzív is – erről majd a későbbi részekben írok), s miért döntöttünk amellett (s miért szeretnénk), hogy Down-szindrómával született gyermekünk ún. „rendes” oviba járjon.
Valójában nem is tőlünk jött az ötlet. Pontosabban bennünk is voltak és vannak kétségek, hogy vajon ez az út –e a megfelelő a számára. A szakemberek viszont, akikhez fiunkkal foglalkozásokra járunk, de orvosok, rokonok, pedagógusok és jóbarátok is szinte kivétel nélkül mind ezt tanácsolják. Az integrált oktatás lényege, hogy a mentálisan akadályozott gyermekek egy osztályba járnak az egészséges gyermekekkel. Őket többnyire egy (vagy több) asszisztens segíti a tanulási folyamatban.
A Down-szindróma folytán fellépő testi és szellemi „másságok”, és maga a sérülés foka is nagyon eltérő lehet. Vannak közöttük olyanok is, akik súlyos fogyatékossággal születtek, de rendszerint enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékossággal jár a Down-szindróma. A „súlyosabb esetek” hátterében rendszerint valami más sérülés(ek) is áll(nak). De ettől teljesen eltérő oka is lehet a súlyosabb lemaradásoknak! Az például, hogy régebben egyszerűen nem fejlesztették kisgyerekkortól a Down-szindrómával született embereket…
A kommunizmus idején, és még annak bukása után is jó pár évig semmit sem lehetett nagyon hallani az ún. korai fejlesztésről. Ennek lényege, hogy már csecsemőkortól elkezdődik egy – mind a testet, mind a szellemet érintő – tudatos fejlesztő és serkentő foglalkozás a mentálisan akadályozott gyermekekkel. Korai fejlesztéssel felgyorsítható és elmélyíthető pl. szociális beilleszkedésük, és a járás képességétől kezdve a későbbi koncentrált tanulás képességéig sok mindenben megadják (vagy megadhatják – a kellő szakértelem mellett természetesen itt is szükség van kellő empátiára és türelemre) a kezdő löketet a downos emberek számára.
Egy downos ember lehet pincér, szakács, üzleti vagy gyári alkalmazott, vezethet családi vállalkozást… Vannak, akik inkább a művészetek iránt vonzódnak – színészettel, festészettel, tánccal vagy épp versírással foglalkoznak. Úgy, mint mások, s mégis eltérően a megszokottól.
Az integrált környezetben való tanulás és felcseperedés rengeteg sok pozitívummal jár (járhat) a Down-szindrómás gyerekek számára. A downosok ugyanis kiváló mesterei pl. annak, hogy leutánozzanak másokat. S ha egészséges gyerekek között szocializálódnak és nőnek fel, akkor az általánosan elfogadott kommunikációs és viselkedési formulákat tanulják el társaiktól, ami nagyban megkönnyítheti a felnőtt világba való későbbi beilleszkedésüket is. Egyes felmérések és kutatások szerint, de a tapasztalat is ezt erősíti: az integrált óvodai és iskolai oktatás és tanulás nem csupán a mentálisan akadályozott gyerekek számára hasznos és előnyös, de egészséges társaik számára is az lehet. Egyrészt szolidaritásra és toleranciára nevel, másrészt pedig olyan képességeket fejleszt ki bennük, amelyek számukra is hasznosak lehetnek felnőtt korban (pl. önreflexió, kreatív munkamegosztás és -beosztás, csapatban való gondolkodás, stb.).
Fiunk tehát ősztől a városszéli oviba fog járni… Nem ez volt az eredeti tervünk. Elsőként a belvárosi oviba szerettük volna beíratni, ami hozzánk közelebb esik, s ahova sok ismerős család járatja gyermekét. Szlovák oviból sokkal több működik a városban, mint magyarból. Ezeknek a jelentős részében – főként a magánovikban – már az integrációval is van tapasztalatuk. A logopédusunk azonban (és más szakemberek szintén, szlovákok is…) feltétlenül magyar nyelvű óvodát ajánlott, mivel a Down-szindrómások kommunikációs képességei lassabban fejlődnek, s nem ajánlott túl korán terhelni egy másik nyelvvel az anyanyelvükön kívül.
A belvárosi óvoda három hónapon át éltette bennünk a reményt, hogy fiunk felvételt nyerhet. A feleségem már januárban írt levelet az igazgatónőnek, amiben részletesen taglalta a helyzetünket. Röviddel a jelentkezési határidő előtt azonban – mint derült égből a villámcsapás – egy olyan levelet kaptunk az óvodától, amiben tudtunkra adták, hogy gyermekünket nem veszik fel. Mereven elzárkóztak attól is, hogy egy asszisztens az óvodában tartózkodjon (pedig mi magunk vállaltuk volna a költségeket, és minden másban is felajánlottuk a segítségünket). Válaszlevelünkben igyekeztünk higgadt módon elmagyarázni az érveinket, és egy találkozót kértünk az óvoda igazgatónőjétől. Rábólintott, ám a találkozó első perceitől éreztette velünk, hogy ez csak amolyan „pro forma” találkozó, aminek a végkimenetelét ő már úgyis régen eldöntötte magában. Mi azért bizakodva érkeztünk az irodájába a megbeszélésre…
A Z betű Marczi nevében elsőre sok rókát megijesztett. A wilsonovói erdőben – bár a róka-kommunizmus éveit rég szabadabb rendszer váltotta fel – még ma is ritkán látni szabadon futkosni Z betűvel született rókákat. Nyugatabbra és a nagy vizeken túl másként megy ez már… Védett munkahelyeken dolgoznak, védett lakhelyeken élnek együtt más Z betűs és nem Z betűs rókák. A Z-betűs rókák részei a társadalomnak: moziba, kávézóba járnak szüleikkel és barátaikkal, koncerteken az első sorokban csápolnak, vagy épp valamelyik róka-parkban csücsülnek egy fatönk-ülésen, fagyit nyalva a szerelmükkel, házastársukkal…
Ő kezdte, mármint az igazgatónő. Elmondta, 35 éves tapasztalata van, és volt már tapasztalata Down-szindrómásokkal is. Később bevallotta, hogy valójában csak egy downos kisovissal volt tapasztalata… Mint kiderült, ez a gyerkőc asszisztens nélkül járt oviba, így valószínűleg sem ő (a downos kisovis), sem az óvónők nem voltak könnyű helyzetben. Az igazgatónő bátorkodott megjegyezni, hogy az ő véleménye szerint az „ilyen gyerekeknek” egy speciális óvodában lenne megfelelőbb. Az általunk megkérdezett szakemberek és óvodapedagógusok többsége, akiknek downos gyerkőcökkel és magával az integrált oktatással is bővebb és valós tapasztalatuk van, ellenkező véleményen vannak. A szóban forgó óvoda igazgatónője azzal igyekezett megindokolni, miért utasít bennünket el, hogy az „ilyen” gyerekek – szerinte – nehezen tűrik a zsivajt az oviban… Fiamnak semmi baja a gyermekzsivajjal, talán egy más mentális sérüléssel keverte össze a Down-szindrómát, nem tudom… (Szerencsére mára már többek között az autista gyerkőcök integrációjában is nagy előrelépések történtek) Az igazgatónő abbéli félelmének is hangot adott, hogy a többi gyereket zavarhatná, ha látnák, hogy mindig van egy társuk, aki nem vesz részt a közös programokban. Furcsa indok, amit viszont a tapasztalataink szintén nem támasztanak alá. Sőt! Feleségem jár a fiunkkal Ringatóra, ahol több más gyermekkel együtt gond nélkül részt vesz közös programokban. Lehet, hogy elsőre nem megy minden úgy, mint a többieknek, de senkin sem vettük eddig észre, hogy ez különösebben zavarná. Sőt, általában nagyon drukkolnak neki, örülnek a sikereinek, és a fiunk is a többi ringatós társa sikerének. Talán még annyit érdemes elmondani, hogy amikor már éreztük, hogy szinte esélytelen, hogy meglágyítsuk az igazgatónő szívét, feleségem felvetette, hogy eljárhatna-e gyermekünkkel legalább heti egy-két alkalommal az ovi udvarára egy-egy rövid félóra erejéig, hogy fiunk magyar környezetben lehessen- a többi városi gyerkőc között játszhasson. Ezt a lehetőséget már csak egyfajta mentőövként tartogattuk arra az esetre, ha más lehetőségnek nemigen látjuk az esélyét… Az igazgatónő azonban ezt is elutasította, és egy „baráti” jótanáccsal eresztett bennünket szélnek. Azt mondta, ha azt szeretnénk, hogy gyermekünk magyar környezetben legyen, járjunk el néha a közeli parkba, ahova több magyar szülő is jár a csemetéjével…
Mi előre eldöntöttük magunkban a feleségemmel, hogy lesz, ahogy lesz, perlekedni s pereskedni nem fogunk (megjegyzem, hogy hasonló esetben néhány éve pert nyert már egy szlovák család, akinek downos gyermekét nem akarták felvenni a helyi iskolába). Összeszedtük, amink volt, és elbúcsúztunk az igazgatónőtől. Fiunk minden bizonnyal örömmel járt volna az oviba, s meggyőződésem, hogy az óvónőket sem zavarta volna a munkájukban, és a többi gyermeknek sem lett volna a terhére. Tán az égiek szerették volna, hogy ne így legyen…
Szerencsénkre az „új” helyen – a külvárosi oviban – kedvesen és szeretettel fogadtak bennünket. S habár az igazgatónőnek némi plusz munkával járt, hogy elintézze a szükséges papírokat (amiért mi nagyon hálásak vagyunk), a hozzáállása kedves volt és támogató. Érezni lehetett, hogy nem a problémát látja fiunk integrációjában, sokkal inkább a lehetőséget.
Ősztől tehát ovi! Egyelőre csak heti 2-3 alkalommal, s ezeken a napokon is csupán néhány órára. Fiunk asszisztense egy felkészült szakember lesz, aki a gyerekek nyelvén is jól ért. Ő lesz majd az óvoda munkatársainak is a segítségére, hogy minden zökkenőmentesen menjen.
Épp a napokban volt a beiratkozás. Közösen megnéztük az új óvodát és az osztálytermet, fiunk találkozott leendő osztálytársaival. Elsőre úgy tűnt, tetszik neki. Este, elalvás előtt hosszasan mesélt nekünk élményeiről a maga egyedi módján és nyelvezetén.
Nagy kaland lesz, már alig várjuk!
Megjegyzések
Megjegyzés küldése