Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember!
Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől.
Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk fiunk szindrómája kapcsán. A blogon is többször írtam erről. Egymás között gyakran megkritizálunk embereket viselkedésük, szóhasználatuk miatt. A durvaságokra is készülődünk, ilyet még szerencsére nem tapasztaltunk...
Fáj a szívünknek, ha valaki túl komoly, túl visszafogott, túlzottan együtt érző. Hatalmas nagy kihívásról, keresztről beszél és hozzá elmondja, mennyire nehéz most nekünk. A fenébe, mondanánk, nem érezzük mi ezt annyira így! Teljesen normálisak a hétköznapjaink. Örülünk Marcika minden kis előrelépésének, igyekszünk minél több időt találni arra, hogy vele lehessünk. De nem azért, hogy mindig fejlesztgessük, hanem egyszerűen csak azért, mert szeretünk vele játszani, bolondozni. Örülünk mosolyainak, gügyögéseinek, minden vidám pillanatnak.
Persze, nem akarok túl érzelgős lenni. Tény, hogy vannak percek, amikor nagyon kifáradunk és ilyenkor inkább annak örülnénk, ha minél hamarabb elaludna. Hajnali háromkor sem a legkönnyebb visszamosolyogni rá, amikor ő mosolyog. De erről inkább a feleségem tudna mesélni...
Szóval, megy a kritizálgatás... S, ha már megy, önkritikára is szükség van. Visszaolvasva a blogbejegyzéseimet, én is szinte állandó jelleggel kritikával illetek valakit. Azon gondolkodtam a minap, hogy ez valószínűleg annak is a következménye, hogy még bennem sincs minden tisztázva, még nem értek meg, nem nyugodtak le a dolgok belül. Hiszen olyan nagyon rossz reakcióval még igazából nem találkoztunk. Talán nekem/nekünk is megértőbbnek kell/kellene lennünk. Az emberek nagy része szinte alig-alig tud bármit is a Down-szindrómáról. Nem ismeri a pozitív példákat, keveset tud arról, hogy a korai fejlesztő gyakorlatoknak hála jelentősen csökkenthető a downos emberek későbbi lemaradása ún. egészséges társaikhoz képest. Ráadásul itt, Közép-Európában még erősen kísért annak a régi, a kommunizmusban elterjedt gyakorlatnak a szelleme, miszerint downos gyermekeket intézetbe kell zárni, mert az ilyen emberek kezelhetetlenek, nem tartoznak az egészséges (kommunista) társadalomba.
Ha az emberek tudnak is valamit a Down-szindrómáról, sokszor téves információik vannak. Vannak, akik még mindig azt hiszik, hogy a downos emberek csak rövid életet élhetnek meg, mint régen, miközben manapság már az átlag!életkor hatvan év körüli. Persze, aki Down-szindrómával született, könnyebben kaphat el betegségeket, születéskor is felléphetnek komplikációk, de ezek nagy részét az orvostudomány ma már jól tudja kezelni. A downos emberek a társadalomba való integrálása is sokkal előrébb tart, mint néhány évvel ezelőtt. Tegyük hozzá, főleg nyugaton...
Talán éppen a téves információk miatt érzik néhányan a valóságnál sokkal nagyobb problémának a Down-szindrómát, mint amilyen az a valóságban. Tény, mielőtt Marcink megszületett, én is/mi is sokkal kevesebbet tudtunk erről azbetegségről állapotról. El kell tudnunk fogadni, hogy nem mindenki kellően felvilágosult ezen a téren. És nem szabad megsértődnünk azon sem, ha valaki tudatlanságból tesz valami bántó megjegyzést, nevezi pl. down-kórosnak a kisfiunk. Főként akkor, ha a szavak mögött igazából jó szándék rejtőzik.
Fölösleges lenne olyan csatározásokban kimerülnünk, amikor nem az ellenség csörteti kardját, csak egy barát csetlik-botlik. Hiszen minden bizonnyal jönnek még olyan helyzetek is, amikor komoly harcokat kell majd vívnunk azért, hogy a fiunkra valóban ne mint egy szindrómásra, hanem elsősorban úgy tekintsenek, mint egy emberre.
Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől.
Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk fiunk szindrómája kapcsán. A blogon is többször írtam erről. Egymás között gyakran megkritizálunk embereket viselkedésük, szóhasználatuk miatt. A durvaságokra is készülődünk, ilyet még szerencsére nem tapasztaltunk...
Fáj a szívünknek, ha valaki túl komoly, túl visszafogott, túlzottan együtt érző. Hatalmas nagy kihívásról, keresztről beszél és hozzá elmondja, mennyire nehéz most nekünk. A fenébe, mondanánk, nem érezzük mi ezt annyira így! Teljesen normálisak a hétköznapjaink. Örülünk Marcika minden kis előrelépésének, igyekszünk minél több időt találni arra, hogy vele lehessünk. De nem azért, hogy mindig fejlesztgessük, hanem egyszerűen csak azért, mert szeretünk vele játszani, bolondozni. Örülünk mosolyainak, gügyögéseinek, minden vidám pillanatnak.
Persze, nem akarok túl érzelgős lenni. Tény, hogy vannak percek, amikor nagyon kifáradunk és ilyenkor inkább annak örülnénk, ha minél hamarabb elaludna. Hajnali háromkor sem a legkönnyebb visszamosolyogni rá, amikor ő mosolyog. De erről inkább a feleségem tudna mesélni...
Szóval, megy a kritizálgatás... S, ha már megy, önkritikára is szükség van. Visszaolvasva a blogbejegyzéseimet, én is szinte állandó jelleggel kritikával illetek valakit. Azon gondolkodtam a minap, hogy ez valószínűleg annak is a következménye, hogy még bennem sincs minden tisztázva, még nem értek meg, nem nyugodtak le a dolgok belül. Hiszen olyan nagyon rossz reakcióval még igazából nem találkoztunk. Talán nekem/nekünk is megértőbbnek kell/kellene lennünk. Az emberek nagy része szinte alig-alig tud bármit is a Down-szindrómáról. Nem ismeri a pozitív példákat, keveset tud arról, hogy a korai fejlesztő gyakorlatoknak hála jelentősen csökkenthető a downos emberek későbbi lemaradása ún. egészséges társaikhoz képest. Ráadásul itt, Közép-Európában még erősen kísért annak a régi, a kommunizmusban elterjedt gyakorlatnak a szelleme, miszerint downos gyermekeket intézetbe kell zárni, mert az ilyen emberek kezelhetetlenek, nem tartoznak az egészséges (kommunista) társadalomba.
Ha az emberek tudnak is valamit a Down-szindrómáról, sokszor téves információik vannak. Vannak, akik még mindig azt hiszik, hogy a downos emberek csak rövid életet élhetnek meg, mint régen, miközben manapság már az átlag!életkor hatvan év körüli. Persze, aki Down-szindrómával született, könnyebben kaphat el betegségeket, születéskor is felléphetnek komplikációk, de ezek nagy részét az orvostudomány ma már jól tudja kezelni. A downos emberek a társadalomba való integrálása is sokkal előrébb tart, mint néhány évvel ezelőtt. Tegyük hozzá, főleg nyugaton...
Talán éppen a téves információk miatt érzik néhányan a valóságnál sokkal nagyobb problémának a Down-szindrómát, mint amilyen az a valóságban. Tény, mielőtt Marcink megszületett, én is/mi is sokkal kevesebbet tudtunk erről az
Fölösleges lenne olyan csatározásokban kimerülnünk, amikor nem az ellenség csörteti kardját, csak egy barát csetlik-botlik. Hiszen minden bizonnyal jönnek még olyan helyzetek is, amikor komoly harcokat kell majd vívnunk azért, hogy a fiunkra valóban ne mint egy szindrómásra, hanem elsősorban úgy tekintsenek, mint egy emberre.
Dr. Czeizel Endre orvos - genetikus már ezelőtt sok - sok évvel leírta, hogy egy Down - szindrómás baba több odafigyelést igényel, de sokkal - sokkal több szeretettel "viszonozza" ezt a szüleinek.
VálaszTörlésSokat nőtt most Marci a kèpek alapján, ügyes! Nem lehet mindenkinek a hozzáállásán változtatni. Sajnos lesznek kellemetlen helyzetek ès nem lehet mindegyikre frappáns válasszal kèszülni. Marci a Tiètek ès szeretitek, de ne engedjètek hogy a DS "rabjaivá" váljatok, mert Marci elsősorban ès főleg egy gyermek akit óvni, vèdelmezni,szeretgetni kell mint bármelyik másikat. Majd megszokják h.kicsit többet mosolyog mint az átlag ès senkivel nem gonoszkodik a játszótèren, èn mindig azt mondom a fura tekintetűeknek "ugye milyen aranyos?" erre már kèpesek barátságosabbat reagálni. Csak ìgy tovább, ìrd ki magadból az jót tesz.
VálaszTörlésAzt mi is szeretnénk elkerülni...mármint, hogy rabjaivá váljunk a szindrómának. Magam is azt gondolom, hogy a legfontosabb a szeretet, odafigyelés, játék, akár csak egy ölelés. Köszönöm, Eszter! És igen, írni jó...
VálaszTörlésAzt mi is szeretnénk elkerülni...mármint, hogy rabjaivá váljunk a szindrómának. Magam is azt gondolom, hogy a legfontosabb a szeretet, odafigyelés, játék, akár csak egy ölelés. Köszönöm, Eszter! És igen, írni jó...
VálaszTörlés