Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...
Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.
Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.
Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...
Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent megmutat, sokat mondikál, egyelőre azonban még aránylag kevés szót tud kimondani érthetően. A mozgás tekintetében a mászás csiszoltan megy, asztalnál, széknél feláll; emberi segítséggel tanulja a járást. Néha szekrényre mászik, máskor valamelyik asztal tetején találjuk...
Marci imádja az embereket. Általában az emberek is szeretik őt! Akiben van egy kis igyekezet, hogy őt magát lássa, ne a "betegségét"- megszereti, és tán meg is csodálja kifogyhatatlan életenergiáját. Marci, mint minden gyermek rettenetes módon igényli, hogy foglalkozzanak vele, figyeljenek rá, megdicsérjék...
Marci néha olyan, mint egy kisördög! Csip, például... Erről még sajnos nem sikerült teljesen leszoknia. Ahogy arról sem, hogy emberek között néha hangos rikkantgatásokkal vétesse észre magát. Huncut mosollyal tekint ilyenkor szüleire, ránk. Várja, hogy csitítgatni kezdjük. Az ajkai elé teszi mutatóujját- bennünket utánoz. Olyan ábrázatot vág, mint aki tisztában van azzal, hogy valami "nem jót" tesz. Nevet rajtunk...
Marci 3 éves lett. Még egy év és oviba lép. Egy évet halasztottunk. Tudatos döntés volt ez a részünkről, szakemberek is ezt ajánlották. Segítőkész, kedves emberek öntenek belénk lelket, ha csüggedni kezdünk. Ősztől óvodai előkészítőbe fogjuk hordani. Lassan-lassan utak nyílnak előttünk. Marci utakat nyit...
Meg szeretnék tanulni nem félni! Félelemmel élni nem jó, nem lehet. Ha félek, magam is kétségekbe merülök. Őt sem tudom tisztán látni, s a magunk helyzetét sem. Ilyenkor elolvasok egy interjút Pablo Pineda-val vagy meghallgatom Caren Gaffney - véleményem szerint tökéletesen kivitelezett - TED-es előadását. Ilyenkor látom és tudatosítom igazán, hogy ez a "dolog" nem csak rajtunk, szülőkön múlik. Caren és Pablo nem csak bábuk, akikért mások megküzdöttek. Azt, amit elértek, elsősorban ők maguk érték el. Ők (is) megharcoltak saját magukért! Megértem, nem csak arra van szükség, hogy harcoljak a fiamért, hanem arra is, hogy megtanítsam őt megküzdeni saját magáért...
Marci, fiam... Boldog születésnapot!
Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.
Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.
Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...
Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent megmutat, sokat mondikál, egyelőre azonban még aránylag kevés szót tud kimondani érthetően. A mozgás tekintetében a mászás csiszoltan megy, asztalnál, széknél feláll; emberi segítséggel tanulja a járást. Néha szekrényre mászik, máskor valamelyik asztal tetején találjuk...
Marci imádja az embereket. Általában az emberek is szeretik őt! Akiben van egy kis igyekezet, hogy őt magát lássa, ne a "betegségét"- megszereti, és tán meg is csodálja kifogyhatatlan életenergiáját. Marci, mint minden gyermek rettenetes módon igényli, hogy foglalkozzanak vele, figyeljenek rá, megdicsérjék...
Marci néha olyan, mint egy kisördög! Csip, például... Erről még sajnos nem sikerült teljesen leszoknia. Ahogy arról sem, hogy emberek között néha hangos rikkantgatásokkal vétesse észre magát. Huncut mosollyal tekint ilyenkor szüleire, ránk. Várja, hogy csitítgatni kezdjük. Az ajkai elé teszi mutatóujját- bennünket utánoz. Olyan ábrázatot vág, mint aki tisztában van azzal, hogy valami "nem jót" tesz. Nevet rajtunk...
Marci 3 éves lett. Még egy év és oviba lép. Egy évet halasztottunk. Tudatos döntés volt ez a részünkről, szakemberek is ezt ajánlották. Segítőkész, kedves emberek öntenek belénk lelket, ha csüggedni kezdünk. Ősztől óvodai előkészítőbe fogjuk hordani. Lassan-lassan utak nyílnak előttünk. Marci utakat nyit...
Meg szeretnék tanulni nem félni! Félelemmel élni nem jó, nem lehet. Ha félek, magam is kétségekbe merülök. Őt sem tudom tisztán látni, s a magunk helyzetét sem. Ilyenkor elolvasok egy interjút Pablo Pineda-val vagy meghallgatom Caren Gaffney - véleményem szerint tökéletesen kivitelezett - TED-es előadását. Ilyenkor látom és tudatosítom igazán, hogy ez a "dolog" nem csak rajtunk, szülőkön múlik. Caren és Pablo nem csak bábuk, akikért mások megküzdöttek. Azt, amit elértek, elsősorban ők maguk érték el. Ők (is) megharcoltak saját magukért! Megértem, nem csak arra van szükség, hogy harcoljak a fiamért, hanem arra is, hogy megtanítsam őt megküzdeni saját magáért...
Marci, fiam... Boldog születésnapot!
Boldog születésnapot!
VálaszTörlésKösz, Misi!
VálaszTörlésCsak most találtam rátok, még csak ismerkedem veletek. Nagyon szépen írsz, remélem, folytatod majd.
VálaszTörlés