Ugrás a fő tartalomra

Előítéletekről, tehetségről, érvenyesülésről egy extra kromoszóma szempontjából



Marcink viszi a prímet! Egyre magasabbra emelgeti a fejét hason fekve. Sokáig nem szereti... hangosan adja tudtunkra: elég már! Szavak nélkül persze, de annál indulatosabb jajszavakkal. Tehetséges fiú! Három hónaposan és néhány naposan, hosszan tartó sárgaság után, hipotóniás diagnózissal(izomgyengeség) ez nem kis teljesítmény. Ezen felbuzdulva gondolkodtam el azon, hogy mit is jelent a tehetség, miért érdemes és kell küzdenünk az előítéletekkel és egyéb dolgokon...

Fejemelgetés, hangos „geöp“, „abő“ „au“ és egyéb szókezdeményezések már voltak, ezt már tudja. De vajon mire lesz képes a jövőben és ezt mennyire fogja majd értékelni a társadalom? Én meg a feleségem majd biztosan hangosan dicsérjük őt minden sikere után, de értékelni tudja –e majd a nagyvilág? Ezekre a kérdésekre egyelőre nem lehet válaszokat adni. Nem tudjuk, miben lesz tehetsége, mi érdekli majd. Néhány dolog azonban elgondolkodtatott. A Down-szindróma a mentális képességek enyhe-, közép-, esetenként nagyon súlyos sérülését (is) jelenti. Amit én valahogy úgy tudok értelmezni, hogy emiatt nehezebben értenek meg dolgokat, egészséges társaikkal összehasonlítva nehezebben tudnak elsajátítani különféle képességeket, az élet bonyolult kesze-kuszaságában segítségre szorulnak, hogy a mindennapi teendők fel ne őröljék őket. Egyébként hozzáteszem, hogy harmincon túl még nekem is gyakran meggyűlik a gondom az olyan dolgokkal, mint pl. a banki átutalás, számlák elintézése, fejben tartása, repülőjegy vásárlása és sorolhatnám. Ezek nem egyszerű dolgok és bizony gyakran úgy érzem, hogy az ember számára nem hogy könnyítenék, de egyre nehezítik a dolgát ilyen téren. Azonban nem egy Down-szindrómás ember bebizonyította már, hogy kellő kitartással és igyekezettel szép eredményeket lehet elérni még egy ilyen hátrányból indulva is. (Itt olvasható néhány sikersztori: http://downbaba.hu/csalad/down-szindromaval-a-vilag/laura-green-a-down-szindromas-uzletasszony/)

A hátrányos helyzet egyrészt adott. Az alacsonyabb növés miatt valószínűleg nem egy Down-szindrómásból lesz az új kosárlabdabajnok. Színészként is nehezebb a dolguk, hiszen általában a kommunikációval, illetve az érthető kommunikációval problémáik vannak/lehetnek. A mozgáskoordinációval is meggyűlik a bajuk, ezért táncosként is kissé ügyetlenebbnek tűnhetnek. A felsorolást a végtelenségig folytathatnám, ráadásul a Down-szindrómával élőket gyakran az olyan problémák is hátráltatják a kibontakozásban/fejlődésben mint pl. hallássérülés vagy látási problémák. Nincs könnyű dolguk, na! És akkor jönnek az előítéletek, hogy az egész mázsás súlyra rárakjanak még egy jó nagy lapáttal... Egy fél évszázaddal ezelőtt még azt sem képzelte róluk senki, hogy meg tudnának tanulni pl. olvasni vagy írni. Ezért az idősebb Down-szindrómás emberek nagy része nem is rendelkezik ezekkel a képességekkel. Ma már tudjuk, nem hogy képesek megtanulni, kellő támogatással akár íróként is megállják a helyüket! (http://downbaba.hu/csalad/marcus-sikora-a-down-szindromas-iro/) Az előítéletek miatt sokan a down szindrómás emberek közül teret, lehetőséget sem kapnak arra, hogy tehetségüket kibontakoztassák, megmutassák. Vagy, ha kapnak is, legtöbbször csak mint valami furcsaságra tekintünk próbálkozásaikra. De valóban csak az egészséges emberek kiváltsága a tehetség és annak ápolása? Gyermekkoromban a szüleim mindig azt mondogatták (és mondogatják ma is), hogy nem az a lényeg, hogy mit teszek, tegyem azt teljes odaadással és figyelemmel. És gyakran hallani/olvasni olyan bölcs tanácsokat is, miszerint nem a siker a lényeg, hanem, hogy mindent megtegyen az ember a sikerért. Tehát, hogy az odavezető út a fontos, nem a cél. Eltértem kicsit a tárgytól... A lényeg, amit ebből az eszmefuttatásomból ki szeretnék hozni az, hogy ha egy embernek, adott esetben egy Down-szindrómával született embernek az eszközei csekélyebbek és szerényebbek is, tehetsége, adottsága bizonyos dolgokra mégis ugyanúgy lehet, mint másnak. Ezt a tehetséget pedig szerintem ugyanúgy ápolni kell. Ösztönzésre mindenkinek szüksége van és szerintem egy Down-szindrómás embernél is az kell, hogy legyen a mérce, hogy mindent megtett –e, hogy kitartó volt –e, mennyire igyekezett, mennyire volt szorgalmas. Mindannyiunk életfeladata valamelyest az, hogy a saját határainkat megismerjük és azokat feszegessük, adott esetben túllépjünk azokon. Miért kellene, hogy ez másként legyen egy Down-szindrómás embernél?!

Persze megint más kérdés az érvényesülés. Sajnos a legjobb esetben is legfeljebb valamilyen kisegítő munkára vesznek fel manapság Down-szindrómásokat. Kevesen vannak, akik be tudják magukat biztosítani anyagilag, ami egyrészt a szülőknek is megterhelő és az ő önbecsülésüket sem segíti. (Én legalábbis eddig szinte mindenhol azt olvastam, hogy a Down-szindrómás emberek ugyanúgy vágynak arra, hogy saját keresetük legyen, hogy önállókká váljanak.) Ezen a téren Közép-Európa még valóban elég rosszul áll. Nyugaton is biztos vannak problémák, de az ilyen emberkék integrációja terén előrébb járnak. De azért vannak pozitív példák! Például: http://www.baltazarszinhaz.hu/ , vagy a szlovákiai http://www.divadlozpasaze.sk/divadlo/, kávéházak működnek, ahol Down-szindrómás emberek a felszolgálók, vezetők, a divatipar is felfedezte a szépet az ilyen emberekben és egyebek. 

Egy biztos! Marcinkat arra fogom majd nevelni, hogy sose adja fel...

 A fotón: Pablo Pineda, az első európai Down-szindrómás, aki egyetemi diplomát szerzett. Színésznek is remek!

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...