Ugrás a fő tartalomra

Előítéletekről, tehetségről, érvenyesülésről egy extra kromoszóma szempontjából



Marcink viszi a prímet! Egyre magasabbra emelgeti a fejét hason fekve. Sokáig nem szereti... hangosan adja tudtunkra: elég már! Szavak nélkül persze, de annál indulatosabb jajszavakkal. Tehetséges fiú! Három hónaposan és néhány naposan, hosszan tartó sárgaság után, hipotóniás diagnózissal(izomgyengeség) ez nem kis teljesítmény. Ezen felbuzdulva gondolkodtam el azon, hogy mit is jelent a tehetség, miért érdemes és kell küzdenünk az előítéletekkel és egyéb dolgokon...

Fejemelgetés, hangos „geöp“, „abő“ „au“ és egyéb szókezdeményezések már voltak, ezt már tudja. De vajon mire lesz képes a jövőben és ezt mennyire fogja majd értékelni a társadalom? Én meg a feleségem majd biztosan hangosan dicsérjük őt minden sikere után, de értékelni tudja –e majd a nagyvilág? Ezekre a kérdésekre egyelőre nem lehet válaszokat adni. Nem tudjuk, miben lesz tehetsége, mi érdekli majd. Néhány dolog azonban elgondolkodtatott. A Down-szindróma a mentális képességek enyhe-, közép-, esetenként nagyon súlyos sérülését (is) jelenti. Amit én valahogy úgy tudok értelmezni, hogy emiatt nehezebben értenek meg dolgokat, egészséges társaikkal összehasonlítva nehezebben tudnak elsajátítani különféle képességeket, az élet bonyolult kesze-kuszaságában segítségre szorulnak, hogy a mindennapi teendők fel ne őröljék őket. Egyébként hozzáteszem, hogy harmincon túl még nekem is gyakran meggyűlik a gondom az olyan dolgokkal, mint pl. a banki átutalás, számlák elintézése, fejben tartása, repülőjegy vásárlása és sorolhatnám. Ezek nem egyszerű dolgok és bizony gyakran úgy érzem, hogy az ember számára nem hogy könnyítenék, de egyre nehezítik a dolgát ilyen téren. Azonban nem egy Down-szindrómás ember bebizonyította már, hogy kellő kitartással és igyekezettel szép eredményeket lehet elérni még egy ilyen hátrányból indulva is. (Itt olvasható néhány sikersztori: http://downbaba.hu/csalad/down-szindromaval-a-vilag/laura-green-a-down-szindromas-uzletasszony/)

A hátrányos helyzet egyrészt adott. Az alacsonyabb növés miatt valószínűleg nem egy Down-szindrómásból lesz az új kosárlabdabajnok. Színészként is nehezebb a dolguk, hiszen általában a kommunikációval, illetve az érthető kommunikációval problémáik vannak/lehetnek. A mozgáskoordinációval is meggyűlik a bajuk, ezért táncosként is kissé ügyetlenebbnek tűnhetnek. A felsorolást a végtelenségig folytathatnám, ráadásul a Down-szindrómával élőket gyakran az olyan problémák is hátráltatják a kibontakozásban/fejlődésben mint pl. hallássérülés vagy látási problémák. Nincs könnyű dolguk, na! És akkor jönnek az előítéletek, hogy az egész mázsás súlyra rárakjanak még egy jó nagy lapáttal... Egy fél évszázaddal ezelőtt még azt sem képzelte róluk senki, hogy meg tudnának tanulni pl. olvasni vagy írni. Ezért az idősebb Down-szindrómás emberek nagy része nem is rendelkezik ezekkel a képességekkel. Ma már tudjuk, nem hogy képesek megtanulni, kellő támogatással akár íróként is megállják a helyüket! (http://downbaba.hu/csalad/marcus-sikora-a-down-szindromas-iro/) Az előítéletek miatt sokan a down szindrómás emberek közül teret, lehetőséget sem kapnak arra, hogy tehetségüket kibontakoztassák, megmutassák. Vagy, ha kapnak is, legtöbbször csak mint valami furcsaságra tekintünk próbálkozásaikra. De valóban csak az egészséges emberek kiváltsága a tehetség és annak ápolása? Gyermekkoromban a szüleim mindig azt mondogatták (és mondogatják ma is), hogy nem az a lényeg, hogy mit teszek, tegyem azt teljes odaadással és figyelemmel. És gyakran hallani/olvasni olyan bölcs tanácsokat is, miszerint nem a siker a lényeg, hanem, hogy mindent megtegyen az ember a sikerért. Tehát, hogy az odavezető út a fontos, nem a cél. Eltértem kicsit a tárgytól... A lényeg, amit ebből az eszmefuttatásomból ki szeretnék hozni az, hogy ha egy embernek, adott esetben egy Down-szindrómával született embernek az eszközei csekélyebbek és szerényebbek is, tehetsége, adottsága bizonyos dolgokra mégis ugyanúgy lehet, mint másnak. Ezt a tehetséget pedig szerintem ugyanúgy ápolni kell. Ösztönzésre mindenkinek szüksége van és szerintem egy Down-szindrómás embernél is az kell, hogy legyen a mérce, hogy mindent megtett –e, hogy kitartó volt –e, mennyire igyekezett, mennyire volt szorgalmas. Mindannyiunk életfeladata valamelyest az, hogy a saját határainkat megismerjük és azokat feszegessük, adott esetben túllépjünk azokon. Miért kellene, hogy ez másként legyen egy Down-szindrómás embernél?!

Persze megint más kérdés az érvényesülés. Sajnos a legjobb esetben is legfeljebb valamilyen kisegítő munkára vesznek fel manapság Down-szindrómásokat. Kevesen vannak, akik be tudják magukat biztosítani anyagilag, ami egyrészt a szülőknek is megterhelő és az ő önbecsülésüket sem segíti. (Én legalábbis eddig szinte mindenhol azt olvastam, hogy a Down-szindrómás emberek ugyanúgy vágynak arra, hogy saját keresetük legyen, hogy önállókká váljanak.) Ezen a téren Közép-Európa még valóban elég rosszul áll. Nyugaton is biztos vannak problémák, de az ilyen emberkék integrációja terén előrébb járnak. De azért vannak pozitív példák! Például: http://www.baltazarszinhaz.hu/ , vagy a szlovákiai http://www.divadlozpasaze.sk/divadlo/, kávéházak működnek, ahol Down-szindrómás emberek a felszolgálók, vezetők, a divatipar is felfedezte a szépet az ilyen emberekben és egyebek. 

Egy biztos! Marcinkat arra fogom majd nevelni, hogy sose adja fel...

 A fotón: Pablo Pineda, az első európai Down-szindrómás, aki egyetemi diplomát szerzett. Színésznek is remek!

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval... És, igen!!! Marci felült... S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol! Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság. El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot,

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent