Ugrás a fő tartalomra

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet.

Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent megtudtam, a félelmet valami kíváncsi bizsergés érzése váltotta fel. Hétköznapinak semmiképp sem nevezhető élethelyzet! Meg aztán ezzel a szindrómával élő emberkék már jól integrálhatók a társadalomba, kedves, szerethető és nagyon szeretni tudó emberek. Igaz, amilyen rendkívüli módon érzékenyek, talán ugyanilyen mértékben hajlamosak a betegségekre és különféle testi rendellenességek is nehezíthetik az életüket. A sejtés beigazolódott: fiunk valóban egy extra kromoszómával jött a világra...De sebaj! Majd csak megbirkózunk valahogy a helyzettel...

Marci azóta a szó szoros értelmében viszi a prímet! Pelenkázás, etetés, altatás, sírás-rívás - mint minden más gyereknél... Mi meg örülünk, ahogy egyre nő, egyre figyelmesebb a külvilágra, ahogy néha mosolyog (van, hogy egészen zavarba ejtő módon kedvesen és őszintén!), néha nevet, és örülünk annak is, hogy hála egy remek gyógytornásznak, akihez Marcit hordjuk és a különféle rehabilitációs gyakorlatoknak a kisfiunk egyre feszesebb(nagyon jellemző az izomgyengeség ilyen kisbabáknál) és egyre ügyesebb.

Hogy mit hoz a jövő, még nem sejtjük. Járhat -e majd rendes iskolába, tud -e találni munkát a későbbiekben, hogyan fogadja majd be a család (eddig mindenki nagyon kedvesen bánik a kicsivel), a barátok (úgyszintén), a társadalom...? Tudunk -e gondoskodni a sorsáról azokra az időkre is, amikor esetleg mi már nem leszünk?! Ezek egyelőre még túlontúl távoli dolgok. Talán nem is érdemes gondolkodni rajtuk. Hiszen Marci viszi a prímet! Megteltek a mindennapok: pl. elkezdtem zongorázni... már el tudom játszani a "Megfogtam egy szúnyogot" kezdetű dalocskát. Marci úgy tűnik, élvezi. Taps helyett olyan mosollyal jutalmazza igyekezetem, amitől még a Demjén Rózsi jégszíve is biztosan megolvadna. Ha fölé ereszkedem, a lehető legtermészetesebb módon hasba rúg. Van, hogy ilyenkor is nagyokat nevet. Aztán olyan is van, hogy az egyik szobából  a másikba reptetem a pólyájában és nagyon megijed a nappaliban, ahol nem kapcsoltam villanyt. Tágra mereszti a szemét, meglepett arcot vág. És nagyon helyes... Az éjjeli etetések alatt mindig felébreszt egy hangos pukkal. Marci viszi a prímet...

Nem akarok visszacsinálni semmit. Voltak jelek a terhesség alatt is. Tudom, ha akkor tudtam(tudtuk) volna, akkor se akartam(akartuk) volna másként. Jól van ez így! Hiszen ő egy különleges kisember, egy különlegesen varázslatos világban. Marci viszi a prímet...


                  (A kép röviddel azután készült, miután kivizsgálták a Marci hallását és röviddel azelőtt, mielőtt egy-egy nagy kő esett le a feleségem és az én szívemről is: Marci hallani fog...)

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...