Ugrás a fő tartalomra

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet.

Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent megtudtam, a félelmet valami kíváncsi bizsergés érzése váltotta fel. Hétköznapinak semmiképp sem nevezhető élethelyzet! Meg aztán ezzel a szindrómával élő emberkék már jól integrálhatók a társadalomba, kedves, szerethető és nagyon szeretni tudó emberek. Igaz, amilyen rendkívüli módon érzékenyek, talán ugyanilyen mértékben hajlamosak a betegségekre és különféle testi rendellenességek is nehezíthetik az életüket. A sejtés beigazolódott: fiunk valóban egy extra kromoszómával jött a világra...De sebaj! Majd csak megbirkózunk valahogy a helyzettel...

Marci azóta a szó szoros értelmében viszi a prímet! Pelenkázás, etetés, altatás, sírás-rívás - mint minden más gyereknél... Mi meg örülünk, ahogy egyre nő, egyre figyelmesebb a külvilágra, ahogy néha mosolyog (van, hogy egészen zavarba ejtő módon kedvesen és őszintén!), néha nevet, és örülünk annak is, hogy hála egy remek gyógytornásznak, akihez Marcit hordjuk és a különféle rehabilitációs gyakorlatoknak a kisfiunk egyre feszesebb(nagyon jellemző az izomgyengeség ilyen kisbabáknál) és egyre ügyesebb.

Hogy mit hoz a jövő, még nem sejtjük. Járhat -e majd rendes iskolába, tud -e találni munkát a későbbiekben, hogyan fogadja majd be a család (eddig mindenki nagyon kedvesen bánik a kicsivel), a barátok (úgyszintén), a társadalom...? Tudunk -e gondoskodni a sorsáról azokra az időkre is, amikor esetleg mi már nem leszünk?! Ezek egyelőre még túlontúl távoli dolgok. Talán nem is érdemes gondolkodni rajtuk. Hiszen Marci viszi a prímet! Megteltek a mindennapok: pl. elkezdtem zongorázni... már el tudom játszani a "Megfogtam egy szúnyogot" kezdetű dalocskát. Marci úgy tűnik, élvezi. Taps helyett olyan mosollyal jutalmazza igyekezetem, amitől még a Demjén Rózsi jégszíve is biztosan megolvadna. Ha fölé ereszkedem, a lehető legtermészetesebb módon hasba rúg. Van, hogy ilyenkor is nagyokat nevet. Aztán olyan is van, hogy az egyik szobából  a másikba reptetem a pólyájában és nagyon megijed a nappaliban, ahol nem kapcsoltam villanyt. Tágra mereszti a szemét, meglepett arcot vág. És nagyon helyes... Az éjjeli etetések alatt mindig felébreszt egy hangos pukkal. Marci viszi a prímet...

Nem akarok visszacsinálni semmit. Voltak jelek a terhesség alatt is. Tudom, ha akkor tudtam(tudtuk) volna, akkor se akartam(akartuk) volna másként. Jól van ez így! Hiszen ő egy különleges kisember, egy különlegesen varázslatos világban. Marci viszi a prímet...


                  (A kép röviddel azután készült, miután kivizsgálták a Marci hallását és röviddel azelőtt, mielőtt egy-egy nagy kő esett le a feleségem és az én szívemről is: Marci hallani fog...)

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...