Az egyik szőke, a másik barna, a harmadik downos...

Az egyik jó ismerősömtől vettem kölcsön ezt a címet. Írt, hogy tetszenek neki az eddigi írások, meg az, hogy a Marcinkhoz és a Down-szindrómájához úgy viszonyulunk a feleségemmel, mint az a címben olvasható.

Ennek örülök. Pedig igazság szerint ezzel egyelőre sok tapasztalatunk nincs. Kicsi fiunk még alig négy hónapos, Down-szindrómás emberrel még nem beszéltem. (kivéve a Marcinkkal folytatott eszmecseréinket: "abő"-"geöp", "gö"- "gü", stb.) Csak az interneten található videókból, írásokból merítkezünk és más, downos gyermeket nevelő szülők tapasztalataiból. Ezt a hozzáállást mindenesetre megerősítik az így gyűjtött információk, de egyelőre csak bízni tudok abban, hogy a mi esetünkben is bebizonyosodik, nincs különbség: "az egyik szőke, a másik barna, a harmadik downos..." És persze lehetne folytatni a sort.

Egy dologban azonban biztos eltérnek a downos gyerekek nem downos társaiktól. Ha Marci fiunk rendesen, 46 kromoszómával született volna, mint amennyivel általában mi, halandó emberek születünk, bizonyosan senkinek sem jutott volna eszébe, hogy felkészítsen bennünket az olyan lehetséges nehézségekre, amelyekkel 47 kromoszómával született gyermekünk esetében számolnunk lehet. "Ugye tudjátok, hogy az ilyen babák hajlamosabbak a leukémiára?!", "Idős korukban sokszor feledékenyek, Alzheimer-kórjuk lehet. Olvastam valahol...", "Hát igen, nehéz szegényeknek munkát találniuk... Mi lesz vele?...Mi lesz veletek?!" A sort itt is folytathatnám... 

Elárulok egy titkot: ilyen reakciókkal szinte alig találkoztunk. Sajnálkozó hangokkal azonban, amelyekből pont az ilyen félelmek érződtek ki, igen. Legtöbbször ilyen esetekben sem rosszindulatból... Mindenesetre elgondolkodtató, vajon minek "köszönhetik" a downos emberek ezt a megkülönböztetett figyelmet. Vajon eszébe jut bárkinek is, hogy egy nem downos gyermek születésekor a szülőket felkészítse mindarra a szörnyűségre, amelyek az életben megtörténhetnek? Hányan és hányan váltak kábítószerek rabjaivá, szenvedtek balesetet, lettek gyógyíthatatlan betegek? Mégsem érezzük szükségét annak, hogy ezekről a szülés nehézségeit épphogy kiheverő anyukát (és apukát) informáljuk! Miért gyakoribb ez egy downos emberke esetében?

Nem szeretnék senkit sem megbántani! Nem célja ez sem a blognak, sem ennek a bejegyzésnek. Inkább csak egyfajta rácsodálkozás ez egy jelenségre. Bántó tud még lenni, ha valaki "túlkomolykodja" a helyzetet, mintha valami nagyon forró kását járna körül mezítláb; ha valaki hősiességről, nagy kihívásról, isteni feladatról beszél, sajnálkozását fejezi ki és "megérti, hogy milyen nehéz helyzetben vagyunk most..." Persze tudjuk, hogy azok sincsenek könnyű helyzetben, akik találkoznak velünk. A Down-szindróma mégiscsak úgy él az emberek fejében, hogy az valami nem jó. Hogy minket biztosan nagyon letaglózott a hír, és milyen nagy dolog, hogy mi ezt a helyzetet mégis vállaltuk. "De hát, azért ez mégiscsak egy kereszt, egész életetekben nyögni kell majd alatta...." Tudom/tudjuk, hogy általában a jó szándék vezérli az embereket az ilyen megnyilatkozások során. Ettől még sajnos fáj, ettől még elszomorít minket...  

Igen, valóban nehezek voltak az első napok. Elszomorodtunk, kissé kétségbe is estünk. De azóta ez az érzés a háttérbe szorult, helyét egyre inkább a boldogság érzése veszi át. És mi is álmodozunk gyermekünk sorsa felől. Nagy baba, ügyes, erős...Talán eljut valamikor egy paralimpiára! Szép ujjacskái vannak, talán, ha zenei érzéke is lesz, húsz-harminc év múlva majd róla szólnak a hírek az ilyen és hasonló főcímekkel: " Marci, a híres downos zongoraművész a hétvégén a párizsi filharmóniában adja elő Bartók Béla műveit". Ki tudja, talán színészként szerepel majd egy "végre jól sikerült magyar sorozatban".

Persze, hogy tudjuk, várhatnak ránk nehézségek. De miért kellene foglalkoznunk ezekkel?! Megtesszük, amit tehetünk, a többit úgy sem mi döntjük el. A legjobb, ha valaki úgy veszi az egész helyzetet, mintha az egy abszolút hétköznapi dolog lenne. Biztat, elmondja, milyen helyes a kicsi, esetleg mond valami pozitív példát. Vagy nem mondd semmit, egyszerűen csak eljön meglátogatni bennünket és a Down-szindrómás gyermekünket. Az ilyen találkozások valóban erőt tudnak adni. Szerencsére az ilyenekből is van bőven! Ilyenkor nekünk is könnyebb elhinnünk: az egyik szőke, a másik barna, a harmadik downos...

fotó: http://legatemansfield.blogspot.sk/2013/03/getting-ready-for-world-down-syndrome.html