Ugrás a fő tartalomra

Pokoli órák, nehéz percek...

A cím túlzás... Többször is leírtam már és komolyan gondolom, nem tartom/nem tartjuk tragédiának, hogy a pici fogyatékkal született. De azért voltak/vannak nehéz perceink.

Szülés után a boldog apa értesítő leveleket ír, telefonál szülőknek, barátoknak. Boldogan járja az utcákat, tereket. Felesége hív a kórházból. Az orvos azt mondja, a jelek arra utalnak, hogy a kicsi downos. Még nem biztos, de... Elcsuklik a hangja(a feleségemé). Hazaballagok.

Pokoli órák, nehéz percek következnek. Az éjjel nehezen megy az alvás. Internetes oldalakat böngészek, minden információt igyekszem megszerezni a Down-szindrómáról. Két-három nap után kissé megnyugszom. Sajnos a kicsi sárgasága nem múlik. Feleségemmel együtt több napra bent tartják a kórházban. A kórházi légkör, a nagy hőség, a rengeteg ember és a tudat, hogy gyermekünk más lesz, mint azt gondoltuk a feleségem idegeit is próbára teszi. Nehéz időszak. Nagy utakat teszek meg autóval, a szabadba vágyom. Eldöntöm, lesz, ami lesz, mindent megteszek majd fiam boldogsága (és boldogulása) érdekében és azt, hogy blogot vezetek majd közös életünkről. Amikor egy hónappal később megkapjuk a levelet, amelyben megerősítik a sejtést, miszerint Marci valóban eggyel több kromoszómával született, ő és a feleségem is otthon van már. Sóhajtunk egyet, de a könnyek addigra felszáradtak. 

Senkinek sem könnyű: a szülőknek sem, a családtagoknak, barátoknak... Vigasztalnak, biztatnak, támogatásukról biztosítanak. Ez jól esik, sok erőt ad. Talán a legnehezebb az elején vagy legalábbis a legtöbbet az a kérdés foglalkoztat bennünket, miként fogadja majd a külvilág a hírt. Egyáltalán, hogyan mondjuk el és mit mondjunk? Talán csak a negatív reakcióktól félünk, talán csak túlzottan függünk mások véleményétől, megítélésétől...

Kivizsgálások, kivizsgálások és megint csak kivizsgálások. Fárasztó nagyon. Közben kiderül, hogy a picinek halláskárosodása van. Attól félünk, hogy majd egyáltalán nem fog hallani. Ez már túl nagy teher lenne. Legalábbis ekkor így érezzük. Kis haranggal csilingelünk Marci fülébe. Bizakodunk. Reagál rá. Az újabb kivizsgálásról már nyugodtabban térünk haza. A baba hallása sérült, de nem lesz süket. A legrosszabb esetben is legfeljebb egy hallókészülékre lesz szüksége. Ismét egy sóhaj, már inkább vidám, mint szomorú.

További jó hírek: a szíve rendben van, jó a látása, enyhül a hipotóniája (izomgyengeség). Enyhül a fájdalom is. Egyébként pszichológusok azt mondják, hogy amikor valakinek sérült gyermeke születik, akkor az olyan, mintha az egészséges gyermeke meghalt volna. Ilyenkor ezt a valakit, akiről annyit álmodozott, akire annyit gondolt el kell gyászolnia, hogy örülni tudjon annak, aki jött. Mi is ezt igyekszünk tenni. Nem szeretnénk haragot érezni: vádolni a sorsot, vádolni egymást. Sóhaj, aztán megyünk tovább...

A kétségek még mindig elfognak olykor minket. Az orvosok biztatása ellenére sincs semmi biztosíték arra, hogy a kisfiunk megtanul járni, beszélni, hogy szobatiszta lesz, hogy rendes óvodába, iskolába járhat. És akkor hol vagyunk még attól, hogy munkája legyen, hogy a lehetőségekhez mérten önellátó legyen. Félünk néha a jövőtől, de van, hogy már sóhajtani sem sóhajtunk. Marcira nézünk és elmosolyodunk. Bárhogy lesz, úgy lesz...


Fotó: Marci egy délutáni séta előtt...

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

MarcZi viszi a prímet 3.

MarcZi viszi a prímet címmel indult sorozatom a Dunszt.sk nevű online kultúrmagazinban. A harmadik rész... (2020. május 23.)  Már úgy tűnt, minden sínen van. Marci fiunk tavaly ősszel végre elkezdett oviba járni. Boldogok voltunk! Ha a belvárosi magyar oviban nem is kaptunk helyet, úgy éreztük, a külvárosiban legalább szeretettel fogadnak bennünket. Nem féltünk attól sem, hogy így majd naponta több óra elmegy csak az utazásra, hiszen az óvoda messze esik a ligetfalusi lakóteleptől. Néhány hét után kiderült, hogy az új magyar osztály, amely egy szépen felújított épületben nyílt, mégsem a magyar ovi alá tartozik majd. Szlovák osztályokkal vonták össze, és új igazgatóságot kapott. Ez azonban a legkevésbé sem zavart bennünket. Egy gyógypedagógiát tanuló egyetemista lány, aki már régebbtől foglalkozott Marcival, asszisztensként segítette fiunk beilleszkedését. Az óvónők kedvesek voltak és nyitottak, a gyerkőcök aranyosak. Végre fellélegeztünk… Egy nap azonban az óvoda újonnan beiktatott...

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb...

Első közös karácsonyunk...

Első közös karácsonyunkra készülődünk. Kicsi Marcink már több mint négy hónapja viszi a prímet. Nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban. Kicsi fejét a hasán egyre magasabbra emelgeti! De háton fekve még azért könnyebb nézni a csillagokat... Merthogy karácsonyra egy csoda-szerkentyűt kap tőlünk ajándékba! Az ágy szélére erősíthető. Zenél és közben színes csillagokat vetít a plafonra. Tegnap ki is próbáltuk. Nem a Marci nem bírta ki karácsonyig, hanem az apja. Mi, a feleségemmel nagyon élveztük. Marci nézte, nézte egy ideig, aztán tejet kért az anyjától. Persze, beszélni még nem tud, de sírni igen. Jó hangosan! Szóval nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban, és ami a legjobb, hogy az orvosok is megerősítettek bennünket megérzésünkben, hogy a Marci jól fejlődik. Egyedül nem tud még megfordulni, de a feleségem egyszer már látta, hogy saját maga oldalra fordult. Mindenesetre, egy kis rásegítéssel a hasra fordulás is jól megy már. A fejét pedig egyre magasabbra és egyre hos...