Ugrás a fő tartalomra

Pokoli órák, nehéz percek...

A cím túlzás... Többször is leírtam már és komolyan gondolom, nem tartom/nem tartjuk tragédiának, hogy a pici fogyatékkal született. De azért voltak/vannak nehéz perceink.

Szülés után a boldog apa értesítő leveleket ír, telefonál szülőknek, barátoknak. Boldogan járja az utcákat, tereket. Felesége hív a kórházból. Az orvos azt mondja, a jelek arra utalnak, hogy a kicsi downos. Még nem biztos, de... Elcsuklik a hangja(a feleségemé). Hazaballagok.

Pokoli órák, nehéz percek következnek. Az éjjel nehezen megy az alvás. Internetes oldalakat böngészek, minden információt igyekszem megszerezni a Down-szindrómáról. Két-három nap után kissé megnyugszom. Sajnos a kicsi sárgasága nem múlik. Feleségemmel együtt több napra bent tartják a kórházban. A kórházi légkör, a nagy hőség, a rengeteg ember és a tudat, hogy gyermekünk más lesz, mint azt gondoltuk a feleségem idegeit is próbára teszi. Nehéz időszak. Nagy utakat teszek meg autóval, a szabadba vágyom. Eldöntöm, lesz, ami lesz, mindent megteszek majd fiam boldogsága (és boldogulása) érdekében és azt, hogy blogot vezetek majd közös életünkről. Amikor egy hónappal később megkapjuk a levelet, amelyben megerősítik a sejtést, miszerint Marci valóban eggyel több kromoszómával született, ő és a feleségem is otthon van már. Sóhajtunk egyet, de a könnyek addigra felszáradtak. 

Senkinek sem könnyű: a szülőknek sem, a családtagoknak, barátoknak... Vigasztalnak, biztatnak, támogatásukról biztosítanak. Ez jól esik, sok erőt ad. Talán a legnehezebb az elején vagy legalábbis a legtöbbet az a kérdés foglalkoztat bennünket, miként fogadja majd a külvilág a hírt. Egyáltalán, hogyan mondjuk el és mit mondjunk? Talán csak a negatív reakcióktól félünk, talán csak túlzottan függünk mások véleményétől, megítélésétől...

Kivizsgálások, kivizsgálások és megint csak kivizsgálások. Fárasztó nagyon. Közben kiderül, hogy a picinek halláskárosodása van. Attól félünk, hogy majd egyáltalán nem fog hallani. Ez már túl nagy teher lenne. Legalábbis ekkor így érezzük. Kis haranggal csilingelünk Marci fülébe. Bizakodunk. Reagál rá. Az újabb kivizsgálásról már nyugodtabban térünk haza. A baba hallása sérült, de nem lesz süket. A legrosszabb esetben is legfeljebb egy hallókészülékre lesz szüksége. Ismét egy sóhaj, már inkább vidám, mint szomorú.

További jó hírek: a szíve rendben van, jó a látása, enyhül a hipotóniája (izomgyengeség). Enyhül a fájdalom is. Egyébként pszichológusok azt mondják, hogy amikor valakinek sérült gyermeke születik, akkor az olyan, mintha az egészséges gyermeke meghalt volna. Ilyenkor ezt a valakit, akiről annyit álmodozott, akire annyit gondolt el kell gyászolnia, hogy örülni tudjon annak, aki jött. Mi is ezt igyekszünk tenni. Nem szeretnénk haragot érezni: vádolni a sorsot, vádolni egymást. Sóhaj, aztán megyünk tovább...

A kétségek még mindig elfognak olykor minket. Az orvosok biztatása ellenére sincs semmi biztosíték arra, hogy a kisfiunk megtanul járni, beszélni, hogy szobatiszta lesz, hogy rendes óvodába, iskolába járhat. És akkor hol vagyunk még attól, hogy munkája legyen, hogy a lehetőségekhez mérten önellátó legyen. Félünk néha a jövőtől, de van, hogy már sóhajtani sem sóhajtunk. Marcira nézünk és elmosolyodunk. Bárhogy lesz, úgy lesz...


Fotó: Marci egy délutáni séta előtt...

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval... És, igen!!! Marci felült... S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol! Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság. El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot,

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent