Ugrás a fő tartalomra

Pokoli órák, nehéz percek...

A cím túlzás... Többször is leírtam már és komolyan gondolom, nem tartom/nem tartjuk tragédiának, hogy a pici fogyatékkal született. De azért voltak/vannak nehéz perceink.

Szülés után a boldog apa értesítő leveleket ír, telefonál szülőknek, barátoknak. Boldogan járja az utcákat, tereket. Felesége hív a kórházból. Az orvos azt mondja, a jelek arra utalnak, hogy a kicsi downos. Még nem biztos, de... Elcsuklik a hangja(a feleségemé). Hazaballagok.

Pokoli órák, nehéz percek következnek. Az éjjel nehezen megy az alvás. Internetes oldalakat böngészek, minden információt igyekszem megszerezni a Down-szindrómáról. Két-három nap után kissé megnyugszom. Sajnos a kicsi sárgasága nem múlik. Feleségemmel együtt több napra bent tartják a kórházban. A kórházi légkör, a nagy hőség, a rengeteg ember és a tudat, hogy gyermekünk más lesz, mint azt gondoltuk a feleségem idegeit is próbára teszi. Nehéz időszak. Nagy utakat teszek meg autóval, a szabadba vágyom. Eldöntöm, lesz, ami lesz, mindent megteszek majd fiam boldogsága (és boldogulása) érdekében és azt, hogy blogot vezetek majd közös életünkről. Amikor egy hónappal később megkapjuk a levelet, amelyben megerősítik a sejtést, miszerint Marci valóban eggyel több kromoszómával született, ő és a feleségem is otthon van már. Sóhajtunk egyet, de a könnyek addigra felszáradtak. 

Senkinek sem könnyű: a szülőknek sem, a családtagoknak, barátoknak... Vigasztalnak, biztatnak, támogatásukról biztosítanak. Ez jól esik, sok erőt ad. Talán a legnehezebb az elején vagy legalábbis a legtöbbet az a kérdés foglalkoztat bennünket, miként fogadja majd a külvilág a hírt. Egyáltalán, hogyan mondjuk el és mit mondjunk? Talán csak a negatív reakcióktól félünk, talán csak túlzottan függünk mások véleményétől, megítélésétől...

Kivizsgálások, kivizsgálások és megint csak kivizsgálások. Fárasztó nagyon. Közben kiderül, hogy a picinek halláskárosodása van. Attól félünk, hogy majd egyáltalán nem fog hallani. Ez már túl nagy teher lenne. Legalábbis ekkor így érezzük. Kis haranggal csilingelünk Marci fülébe. Bizakodunk. Reagál rá. Az újabb kivizsgálásról már nyugodtabban térünk haza. A baba hallása sérült, de nem lesz süket. A legrosszabb esetben is legfeljebb egy hallókészülékre lesz szüksége. Ismét egy sóhaj, már inkább vidám, mint szomorú.

További jó hírek: a szíve rendben van, jó a látása, enyhül a hipotóniája (izomgyengeség). Enyhül a fájdalom is. Egyébként pszichológusok azt mondják, hogy amikor valakinek sérült gyermeke születik, akkor az olyan, mintha az egészséges gyermeke meghalt volna. Ilyenkor ezt a valakit, akiről annyit álmodozott, akire annyit gondolt el kell gyászolnia, hogy örülni tudjon annak, aki jött. Mi is ezt igyekszünk tenni. Nem szeretnénk haragot érezni: vádolni a sorsot, vádolni egymást. Sóhaj, aztán megyünk tovább...

A kétségek még mindig elfognak olykor minket. Az orvosok biztatása ellenére sincs semmi biztosíték arra, hogy a kisfiunk megtanul járni, beszélni, hogy szobatiszta lesz, hogy rendes óvodába, iskolába járhat. És akkor hol vagyunk még attól, hogy munkája legyen, hogy a lehetőségekhez mérten önellátó legyen. Félünk néha a jövőtől, de van, hogy már sóhajtani sem sóhajtunk. Marcira nézünk és elmosolyodunk. Bárhogy lesz, úgy lesz...


Fotó: Marci egy délutáni séta előtt...

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...