Ugrás a fő tartalomra

Pokoli órák, nehéz percek...

A cím túlzás... Többször is leírtam már és komolyan gondolom, nem tartom/nem tartjuk tragédiának, hogy a pici fogyatékkal született. De azért voltak/vannak nehéz perceink.

Szülés után a boldog apa értesítő leveleket ír, telefonál szülőknek, barátoknak. Boldogan járja az utcákat, tereket. Felesége hív a kórházból. Az orvos azt mondja, a jelek arra utalnak, hogy a kicsi downos. Még nem biztos, de... Elcsuklik a hangja(a feleségemé). Hazaballagok.

Pokoli órák, nehéz percek következnek. Az éjjel nehezen megy az alvás. Internetes oldalakat böngészek, minden információt igyekszem megszerezni a Down-szindrómáról. Két-három nap után kissé megnyugszom. Sajnos a kicsi sárgasága nem múlik. Feleségemmel együtt több napra bent tartják a kórházban. A kórházi légkör, a nagy hőség, a rengeteg ember és a tudat, hogy gyermekünk más lesz, mint azt gondoltuk a feleségem idegeit is próbára teszi. Nehéz időszak. Nagy utakat teszek meg autóval, a szabadba vágyom. Eldöntöm, lesz, ami lesz, mindent megteszek majd fiam boldogsága (és boldogulása) érdekében és azt, hogy blogot vezetek majd közös életünkről. Amikor egy hónappal később megkapjuk a levelet, amelyben megerősítik a sejtést, miszerint Marci valóban eggyel több kromoszómával született, ő és a feleségem is otthon van már. Sóhajtunk egyet, de a könnyek addigra felszáradtak. 

Senkinek sem könnyű: a szülőknek sem, a családtagoknak, barátoknak... Vigasztalnak, biztatnak, támogatásukról biztosítanak. Ez jól esik, sok erőt ad. Talán a legnehezebb az elején vagy legalábbis a legtöbbet az a kérdés foglalkoztat bennünket, miként fogadja majd a külvilág a hírt. Egyáltalán, hogyan mondjuk el és mit mondjunk? Talán csak a negatív reakcióktól félünk, talán csak túlzottan függünk mások véleményétől, megítélésétől...

Kivizsgálások, kivizsgálások és megint csak kivizsgálások. Fárasztó nagyon. Közben kiderül, hogy a picinek halláskárosodása van. Attól félünk, hogy majd egyáltalán nem fog hallani. Ez már túl nagy teher lenne. Legalábbis ekkor így érezzük. Kis haranggal csilingelünk Marci fülébe. Bizakodunk. Reagál rá. Az újabb kivizsgálásról már nyugodtabban térünk haza. A baba hallása sérült, de nem lesz süket. A legrosszabb esetben is legfeljebb egy hallókészülékre lesz szüksége. Ismét egy sóhaj, már inkább vidám, mint szomorú.

További jó hírek: a szíve rendben van, jó a látása, enyhül a hipotóniája (izomgyengeség). Enyhül a fájdalom is. Egyébként pszichológusok azt mondják, hogy amikor valakinek sérült gyermeke születik, akkor az olyan, mintha az egészséges gyermeke meghalt volna. Ilyenkor ezt a valakit, akiről annyit álmodozott, akire annyit gondolt el kell gyászolnia, hogy örülni tudjon annak, aki jött. Mi is ezt igyekszünk tenni. Nem szeretnénk haragot érezni: vádolni a sorsot, vádolni egymást. Sóhaj, aztán megyünk tovább...

A kétségek még mindig elfognak olykor minket. Az orvosok biztatása ellenére sincs semmi biztosíték arra, hogy a kisfiunk megtanul járni, beszélni, hogy szobatiszta lesz, hogy rendes óvodába, iskolába járhat. És akkor hol vagyunk még attól, hogy munkája legyen, hogy a lehetőségekhez mérten önellátó legyen. Félünk néha a jövőtől, de van, hogy már sóhajtani sem sóhajtunk. Marcira nézünk és elmosolyodunk. Bárhogy lesz, úgy lesz...


Fotó: Marci egy délutáni séta előtt...

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Első közös karácsonyunk...

Első közös karácsonyunkra készülődünk. Kicsi Marcink már több mint négy hónapja viszi a prímet. Nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban. Kicsi fejét a hasán egyre magasabbra emelgeti! De háton fekve még azért könnyebb nézni a csillagokat... Merthogy karácsonyra egy csoda-szerkentyűt kap tőlünk ajándékba! Az ágy szélére erősíthető. Zenél és közben színes csillagokat vetít a plafonra. Tegnap ki is próbáltuk. Nem a Marci nem bírta ki karácsonyig, hanem az apja. Mi, a feleségemmel nagyon élveztük. Marci nézte, nézte egy ideig, aztán tejet kért az anyjától. Persze, beszélni még nem tud, de sírni igen. Jó hangosan! Szóval nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban, és ami a legjobb, hogy az orvosok is megerősítettek bennünket megérzésünkben, hogy a Marci jól fejlődik. Egyedül nem tud még megfordulni, de a feleségem egyszer már látta, hogy saját maga oldalra fordult. Mindenesetre, egy kis rásegítéssel a hasra fordulás is jól megy már. A fejét pedig egyre magasabbra és egyre hos...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...