Ugrás a fő tartalomra

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok!

Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk.

Hát, ilyen is van, néztünk egymásra boldogan a feleségemmel, miután látogatóink a kezdődő hóhullásban elindultak hazafelé. Azon gondolkodtam, hogy mindez talán annak is köszönhető, hogy már mi sem foglalkozunk annyit Marcink szindrómájával. A sebek begyógyultak. A bú elköszönt és szépen csendben eltávozott. Köszönjük, jól vagyunk! De jó, hogy ezt mások is így látták és osztoztak örömünkben...



Fotó: Unokatestvérem felesége kezében Marcink, középen pedig az említett pelenkatorta :)
  

Megjegyzések

  1. Ismerek sok családot ahol Down szindromás az egyik családtag... a helyzet az hogy amíg nem vagyunk " egészséges" emberként tisztában ezzel a diagnózissal, az ilyen családok életét teljesein drámainak képeljük... az ellentét az igazság. Az összes család - akiket én ismerek boldogabb mint bármelyik más ilyen jellegű betegséggel nem küzdő család. Ismerek szülőket, akik felneveltek két egészséges gyereket, és a harmadik baba Down szindrómás lett. A kezdeti elkeseredés után, ahogy nőtt a baba, majd tinédzser és felnőtt lett arra jöttek rá, hogy bár mindegyik gyermeküket egyformán imádják a harmadik gyermeküktől kapott szeretet mennyisége és minősége nem hasonlítható semmivel.Ugyhogy remélem Laci, ez a kis üzeneted eljut nagyon sok embrhez, a babához pedig gratulálok. Rengeteg öröm, boldogság és tartalmas élet áll előttetek most már Marcival együtt.U.i.: tényleg komoly az a pelenkatorta :-D
    Gaspar Marika- Gaspi

    VálaszTörlés
  2. Köszönjük szépen, Gaspi! Igen, a pelenkatorta tényleg szuper ötlet volt, a Marci meg már szépen "fogyasztja" is! :)

    VálaszTörlés

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

MarcZi viszi a prímet 3.

MarcZi viszi a prímet címmel indult sorozatom a Dunszt.sk nevű online kultúrmagazinban. A harmadik rész... (2020. május 23.)  Már úgy tűnt, minden sínen van. Marci fiunk tavaly ősszel végre elkezdett oviba járni. Boldogok voltunk! Ha a belvárosi magyar oviban nem is kaptunk helyet, úgy éreztük, a külvárosiban legalább szeretettel fogadnak bennünket. Nem féltünk attól sem, hogy így majd naponta több óra elmegy csak az utazásra, hiszen az óvoda messze esik a ligetfalusi lakóteleptől. Néhány hét után kiderült, hogy az új magyar osztály, amely egy szépen felújított épületben nyílt, mégsem a magyar ovi alá tartozik majd. Szlovák osztályokkal vonták össze, és új igazgatóságot kapott. Ez azonban a legkevésbé sem zavart bennünket. Egy gyógypedagógiát tanuló egyetemista lány, aki már régebbtől foglalkozott Marcival, asszisztensként segítette fiunk beilleszkedését. Az óvónők kedvesek voltak és nyitottak, a gyerkőcök aranyosak. Végre fellélegeztünk… Egy nap azonban az óvoda újonnan beiktatott...

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...