Ugrás a fő tartalomra

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok!

Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk.

Hát, ilyen is van, néztünk egymásra boldogan a feleségemmel, miután látogatóink a kezdődő hóhullásban elindultak hazafelé. Azon gondolkodtam, hogy mindez talán annak is köszönhető, hogy már mi sem foglalkozunk annyit Marcink szindrómájával. A sebek begyógyultak. A bú elköszönt és szépen csendben eltávozott. Köszönjük, jól vagyunk! De jó, hogy ezt mások is így látták és osztoztak örömünkben...



Fotó: Unokatestvérem felesége kezében Marcink, középen pedig az említett pelenkatorta :)
  

Megjegyzések

  1. Ismerek sok családot ahol Down szindromás az egyik családtag... a helyzet az hogy amíg nem vagyunk " egészséges" emberként tisztában ezzel a diagnózissal, az ilyen családok életét teljesein drámainak képeljük... az ellentét az igazság. Az összes család - akiket én ismerek boldogabb mint bármelyik más ilyen jellegű betegséggel nem küzdő család. Ismerek szülőket, akik felneveltek két egészséges gyereket, és a harmadik baba Down szindrómás lett. A kezdeti elkeseredés után, ahogy nőtt a baba, majd tinédzser és felnőtt lett arra jöttek rá, hogy bár mindegyik gyermeküket egyformán imádják a harmadik gyermeküktől kapott szeretet mennyisége és minősége nem hasonlítható semmivel.Ugyhogy remélem Laci, ez a kis üzeneted eljut nagyon sok embrhez, a babához pedig gratulálok. Rengeteg öröm, boldogság és tartalmas élet áll előttetek most már Marcival együtt.U.i.: tényleg komoly az a pelenkatorta :-D
    Gaspar Marika- Gaspi

    VálaszTörlés
  2. Köszönjük szépen, Gaspi! Igen, a pelenkatorta tényleg szuper ötlet volt, a Marci meg már szépen "fogyasztja" is! :)

    VálaszTörlés

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval... És, igen!!! Marci felült... S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol! Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság. El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot,

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent