Ugrás a fő tartalomra

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok!

Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk.

Hát, ilyen is van, néztünk egymásra boldogan a feleségemmel, miután látogatóink a kezdődő hóhullásban elindultak hazafelé. Azon gondolkodtam, hogy mindez talán annak is köszönhető, hogy már mi sem foglalkozunk annyit Marcink szindrómájával. A sebek begyógyultak. A bú elköszönt és szépen csendben eltávozott. Köszönjük, jól vagyunk! De jó, hogy ezt mások is így látták és osztoztak örömünkben...



Fotó: Unokatestvérem felesége kezében Marcink, középen pedig az említett pelenkatorta :)
  

Megjegyzések

  1. Ismerek sok családot ahol Down szindromás az egyik családtag... a helyzet az hogy amíg nem vagyunk " egészséges" emberként tisztában ezzel a diagnózissal, az ilyen családok életét teljesein drámainak képeljük... az ellentét az igazság. Az összes család - akiket én ismerek boldogabb mint bármelyik más ilyen jellegű betegséggel nem küzdő család. Ismerek szülőket, akik felneveltek két egészséges gyereket, és a harmadik baba Down szindrómás lett. A kezdeti elkeseredés után, ahogy nőtt a baba, majd tinédzser és felnőtt lett arra jöttek rá, hogy bár mindegyik gyermeküket egyformán imádják a harmadik gyermeküktől kapott szeretet mennyisége és minősége nem hasonlítható semmivel.Ugyhogy remélem Laci, ez a kis üzeneted eljut nagyon sok embrhez, a babához pedig gratulálok. Rengeteg öröm, boldogság és tartalmas élet áll előttetek most már Marcival együtt.U.i.: tényleg komoly az a pelenkatorta :-D
    Gaspar Marika- Gaspi

    VálaszTörlés
  2. Köszönjük szépen, Gaspi! Igen, a pelenkatorta tényleg szuper ötlet volt, a Marci meg már szépen "fogyasztja" is! :)

    VálaszTörlés

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Első közös karácsonyunk...

Első közös karácsonyunkra készülődünk. Kicsi Marcink már több mint négy hónapja viszi a prímet. Nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban. Kicsi fejét a hasán egyre magasabbra emelgeti! De háton fekve még azért könnyebb nézni a csillagokat... Merthogy karácsonyra egy csoda-szerkentyűt kap tőlünk ajándékba! Az ágy szélére erősíthető. Zenél és közben színes csillagokat vetít a plafonra. Tegnap ki is próbáltuk. Nem a Marci nem bírta ki karácsonyig, hanem az apja. Mi, a feleségemmel nagyon élveztük. Marci nézte, nézte egy ideig, aztán tejet kért az anyjától. Persze, beszélni még nem tud, de sírni igen. Jó hangosan! Szóval nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban, és ami a legjobb, hogy az orvosok is megerősítettek bennünket megérzésünkben, hogy a Marci jól fejlődik. Egyedül nem tud még megfordulni, de a feleségem egyszer már látta, hogy saját maga oldalra fordult. Mindenesetre, egy kis rásegítéssel a hasra fordulás is jól megy már. A fejét pedig egyre magasabbra és egyre hos...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...