Túlérzékenyek -e a down-szindrómás gyermeket nevelő szülők? Miért bántja a fülüket, ha olyan kifejezéseket hallanak, mint pl. retardált, imbecilis, debil, stb.? Egyáltalán hogyan nevezzük gyermekünk rendellenességét?
A feleségemmel sokat tanakodunk azon, hogyan is írjuk le Marci fiunk problémáját valaki olyannak, aki a Down-szindrómáról keveset tud vagy, ha tud is, információi felszínesek, helytelenek.
Kezdjük egy kis múltba tekintéssel... Egy bizonyos Dr. John Langdon Down volt az első, aki 1866-ban elsőként klinikailag leírta a tünetegyüttest. Azt gondolta - helytelenül - hogy a Down-szindróma egy "visszaütés" egy primitívebb rassz szintjére, amilyeneknek a mongolokat tartotta. (Akkoriban az emberiség fejlődése csúcsának az európai embert tekintették) Ebből ered a ma már elfogadhatatlan "mongoloid idióta" ("mongolidiotizmus", "mongolizmus") elnevezés. A múlt század 60-as éveitől ezeket a kifejezéseket már nem használják. Használják viszont a régies Down-kór megnevezést. Ezzel több gond is van. Egyrészt bántóan hangzik, másrészt félrevezető, mivel a Down-szindróma nem betegség, hanem egy állapot.
Az olyan szavakra, mint retardált, imbecilis, lökött, debil... az egész család: Marci, én és a feleségem is irtó haragos arcot tudunk vágni.(és egyszerre!) Tessék vigyázni! :) Ez kb. olyan, mint amikor a szlovákok a magyart a hülye szinonímájaként használják. (vagy mi magyarok a talián szócskát, vagy amikor azt mondjuk, hogy buta tót...) Egyszerűen bántó! Sőt, a számomra újabban nem csak akkor, ha a Down-szindrómával kapcsolatban használja valaki. Hiszen így az a jelző, amit valaki olyannal kapcsolatban mondunk ki, aki lehet, hogy valóban neveletlen, rosszakaratú, hazug, csaló, vagy bármi más - lényegében visszahat egy fogyatékra. Ám a fogyatékkal élők általában azért nem teljesen hülyék, megértik a dolgokat, és szerintem ez nem túl kellemes nekik. Ráadásul nem is tehetnek arról, hogy valami fogyatékossággal születtek.
Az igazság az, hogy amikor a Marcira nézünk a feleségemmel, akkor az olyan szavak is, mint a fogyatékos, értelmi fogyatékos, mentálisan sérült vagy hasonlók elszomorítanak, kétségbe ejtenek. Igaznak sem érezzük, hiszen olyan értelmesen, érdeklődve, okos szemekkel tud ránk nézni! Talán még az értelmileg akadályozott/korlátozott megnevezés tűnik a legelfogadhatóbbnak a Down-szindrómával kapcsolatban. Marcinkkal kapcsolatban azonban semmiképp! A legjobb, ha egyszerűen Marcinak nevezik a Marcinkat. :)
Már csak azért is, mert a többi valahogy olyan elérhetetlenné és értelmetlenné tesz mindent. Szükséges Michael Johnson festményei kapcsán más valamit is mondani, azon kívül, hogy szépek?! Szerintem nem csak úgy "különben" szépek, Michael nem is "annak ellenére" ügyes! Én magam pl. Bernadette Resha alkotásaihoz sem tudnék még csak megközelítőleg hasonlókat sem készíteni. Aztán ott van pl. Pablo Pineda. Kétdiplomás Down-szindrómás tanár, aki nem mellesleg remek színész is. A sort még hosszasan lehetne folytatni. De fölösleges lenne. Egy barátom mondta nemrég: "Folyton azon meditálsz, hogy bántani fogják Marcit, pedig csak a buta emberek tesznek olyat. Azokkal meg nem kell foglalkozni, mert nem tudják mit cselekszenek..." Ezek szerint megyünk tovább.
Végül még néhány fénykép Marcinkról és a "csacsiló"-ról:
A feleségemmel sokat tanakodunk azon, hogyan is írjuk le Marci fiunk problémáját valaki olyannak, aki a Down-szindrómáról keveset tud vagy, ha tud is, információi felszínesek, helytelenek.
Kezdjük egy kis múltba tekintéssel... Egy bizonyos Dr. John Langdon Down volt az első, aki 1866-ban elsőként klinikailag leírta a tünetegyüttest. Azt gondolta - helytelenül - hogy a Down-szindróma egy "visszaütés" egy primitívebb rassz szintjére, amilyeneknek a mongolokat tartotta. (Akkoriban az emberiség fejlődése csúcsának az európai embert tekintették) Ebből ered a ma már elfogadhatatlan "mongoloid idióta" ("mongolidiotizmus", "mongolizmus") elnevezés. A múlt század 60-as éveitől ezeket a kifejezéseket már nem használják. Használják viszont a régies Down-kór megnevezést. Ezzel több gond is van. Egyrészt bántóan hangzik, másrészt félrevezető, mivel a Down-szindróma nem betegség, hanem egy állapot.
Az olyan szavakra, mint retardált, imbecilis, lökött, debil... az egész család: Marci, én és a feleségem is irtó haragos arcot tudunk vágni.(és egyszerre!) Tessék vigyázni! :) Ez kb. olyan, mint amikor a szlovákok a magyart a hülye szinonímájaként használják. (vagy mi magyarok a talián szócskát, vagy amikor azt mondjuk, hogy buta tót...) Egyszerűen bántó! Sőt, a számomra újabban nem csak akkor, ha a Down-szindrómával kapcsolatban használja valaki. Hiszen így az a jelző, amit valaki olyannal kapcsolatban mondunk ki, aki lehet, hogy valóban neveletlen, rosszakaratú, hazug, csaló, vagy bármi más - lényegében visszahat egy fogyatékra. Ám a fogyatékkal élők általában azért nem teljesen hülyék, megértik a dolgokat, és szerintem ez nem túl kellemes nekik. Ráadásul nem is tehetnek arról, hogy valami fogyatékossággal születtek.
Az igazság az, hogy amikor a Marcira nézünk a feleségemmel, akkor az olyan szavak is, mint a fogyatékos, értelmi fogyatékos, mentálisan sérült vagy hasonlók elszomorítanak, kétségbe ejtenek. Igaznak sem érezzük, hiszen olyan értelmesen, érdeklődve, okos szemekkel tud ránk nézni! Talán még az értelmileg akadályozott/korlátozott megnevezés tűnik a legelfogadhatóbbnak a Down-szindrómával kapcsolatban. Marcinkkal kapcsolatban azonban semmiképp! A legjobb, ha egyszerűen Marcinak nevezik a Marcinkat. :)
Már csak azért is, mert a többi valahogy olyan elérhetetlenné és értelmetlenné tesz mindent. Szükséges Michael Johnson festményei kapcsán más valamit is mondani, azon kívül, hogy szépek?! Szerintem nem csak úgy "különben" szépek, Michael nem is "annak ellenére" ügyes! Én magam pl. Bernadette Resha alkotásaihoz sem tudnék még csak megközelítőleg hasonlókat sem készíteni. Aztán ott van pl. Pablo Pineda. Kétdiplomás Down-szindrómás tanár, aki nem mellesleg remek színész is. A sort még hosszasan lehetne folytatni. De fölösleges lenne. Egy barátom mondta nemrég: "Folyton azon meditálsz, hogy bántani fogják Marcit, pedig csak a buta emberek tesznek olyat. Azokkal meg nem kell foglalkozni, mert nem tudják mit cselekszenek..." Ezek szerint megyünk tovább.
Végül még néhány fénykép Marcinkról és a "csacsiló"-ról:
Megjegyzések
Megjegyzés küldése