Egy nem mindennapi karnevál margójára

Van, hogy az ember nem érti, amikor nehéz elviselni... Talán az idő sem érett még meg teljesen arra, hogy minden pillanat egyformán legyen boldog, könnyed, gondtalan. „Miért pont velem történt?” –teszi fel ilyenkor önmagának a megválaszolhatatlan kérdést az ember. Félelem a jövőtől, kétkedő tekintetek, bizonytalan lépések... Még alig valamivel több, mint fél éves a kis Marci. Talán néha füllentek is magamnak, erősebbnek tettetem magam a valóságosnál. Talán idő kell még a valódi elfogadáshoz, ahhoz, hogy örömöm felhőtlen legyen.

Jó ilyenkor másokat boldognak látni!
Ilyenkor segít a leginkább, ha downos gyerekek büszke szüleinek tekintetét láthatom.
Ilyenkor jó egy olyan rendezvény résztvevőjének lenni, mint az I. Nemzetközi Kromoszóma Karnevál. 

Kár, hogy csak a végére érkezem... Mint rádiós riporter jövök. Budapesten van aznap elintéznivalóm. Örülök, hogy össze tudom kötni a két dolgot és egy összeállítást is tudok készíteni a rendezvényről. Az Akvárium klub előtt, ahol a programok egy része zajlik, kissé elbizonytalanodom. Aztán mégis belépek. Kellemes hangulat fogad. Szülők gyermekeikkel. Downos gyermekek downos barátaikkal. Asztalok körül ülnek, beszélgetnek. Körülöttük, mellettük kézművesek, arcfestők. A koncertteremből zene hangjai szűrődnek ki. Leadom a kabátomat és bemegyek a terembe. A Ladánybene 27 játszik, laza ritmusok. Nagyjából száz ember hallgatja (állítólag sokkal többen voltak). Táncolnak is, boldogok. Downos gyermekek barátaikkal, szüleikkel, testvéreikkel. Láttam már ennyi embert egy helyen, sokkal többet is. De még nem jártam olyan helyen, ahol mi - nem downosok - voltunk kisebbségben. Néhány perc után már nem érzek különbséget. Serdülő fiatalok ugyanúgy bolondoznak, „feltünősködnek”, mint máshol. Srácok pislognak félénken fiatal lányok felé, s ők vissza. Jó a zene! Kár, hogy csak a végére érkezem...

Volt karneváli felvonulás is délelőtt! Budapest belvárosának utcáin keresztül vezetett az út. Mazsorett csapat és katonazenekar kísérte a felvonulókat. Közben éneklés volt, tánc, felhőtlen boldogság. „A down szindróma szeretet” – ilyen és hasonló transzparenseket lengettek fejük felett downos fiatalok és felnőttek, azok barátai, szülei és testvérei. Az egyik résztvevő később elmondja nekem, úgy látta, hogy az utca emberének tetszett az akció. „Drukkoltak nekünk”-mondja. Kár, hogy csak a végére érkeztem.   

Bent, a koncertteremben továbbra is a Ladánybene 27 játszik. De pl. az Intim Torna Illegál is adott egy rövid koncertet, a konferanszié szerepét pedig Stohl András vállalta magára. Nem volt azonban egyedül. Novák György, „Gyurcsi” volt a társa. Ő down szindrómás. A közönség véleménye egybehangzóan az, hogy jól ment nekik közösen. Kár, hogy csak a végére érkeztem. 

Minden gyermek arra vágyik, hogy szülei számára ő legyen a legszebb, a legokosabb, legügyesebb. Azt szeretném, ha kisfiam, Marci is ezt lássa az én szememben. Mindig. Nem a down szindrómást, még véletlenül sem a „beteget”! Jó látni szülőket, akik hasonlóan éreznek, gondolkodnak. Jó látni gyermekeket, fiatal felnőtteket, akikre ha az ember ránéz, tudja, miattuk a szüleiknek nincs is okuk a színlelésre. Ugyanúgy, ahogy Marci esetében...

Ő nem Marci...Fotó innét: Down Egyesület