Ugrás a fő tartalomra

Mindennapos örömök, csökkenő aggodalmak


Ha apa(én) munkába megy, Marci mondja: "apa pá-pá". Apa(én) meghatódva mosolyog a liftben...
Igaz, néha Marci akkor is mondja, ha apa hazatért, és néha akkor is megtörténik, ha vendég van nálunk. Ilyenkor bemutatja mit tud? Talán, ezt apa nem tudja.
 
Egyébként anya mondja, hogy mindig, ha este a kicsi a cicin van, szopizik, akkor valóban ismételgeti, amit már megtanult. Elalvás előtt fel-felül, mutat a lámpa fel és mondja, hogy "lámpa"(néha pam-pa), vagy hogy "apa pápá"; brümmög és a kezével körkörös mozdulatokat végez, mint amikor anya mixeli az ennivalóját, tapsikol, vagy csak úgy mutogat, és olyan valamiket mond, amiket még mi nem tudtunk megtanulni.
Marcinak egyébként sokat fejlődött a finommotorikája is. Mutatóujjával és hüvelykujjával már elég ügyesen fog meg tárgyakat, ételt. Reggel velünk együtt eszik az ágyban. Megfigyel mindent, és láthatóan nagyon büszke, hogy ő is a nagyokkal ehet! :) Sokat forog és egyre gyorsabban. Sajnos a kúszás még nem indult be, de a gyógytornászunk megnyugtatott minket, nem kell emiatt izgulni. A downos embereknél a nagymotorika mindig egy picit lassabban fejlődik, "köszönhetően" annak is, hogy jellemzően hypotóniával, azaz izomgyengeséggel születnek. A legutóbb írtam arról, hogy kivizsgálásokon voltunk, szerencsére az eredmények mind jók lettek. Bizakodásunknak mindenképpen jó alapot ad az is, hogy Marci nagyon érdeklődő, mindent jól megfigyel, ahogy írtam: oldalra forogva nagyon ügyesen közlekedik is már, és a "becserkészett" játékokkal szívesen és hosszasan eljátszik. Imádja a könyveket! Főleg a feleségem az, aki sokat olvas neki. Mesekönyvekben nézegetik a képeket, rajzokat. A cica a kedvence, arra mindig rámutat, de a gólyát, kacsát (mondja is, hogy "háp-háp"), kutyát is nagyon szereti. És ha mosolyog - és sokat mosolyog - azzal még a legnehezebb pillanatainkban is olyan örömöt varázsol szívünkbe, ami tényleg megfizethetetlen!
 

Szóval valóban igaz: az örömök mindennaposak, s egyre kevesebb dolog van, ami miatt aggódnánk.
Bogyókánk egyébként - jut eszembe - gyakran kint az utcán, séta közben is rá-rámosolyog szembe jövő emberekre. Nekik is integet és mondja, hogy "pá-pá". Vagy az üzletben, bevásárlás közben. Az emberek általában mind nagyon kedvesen visszamosolyognak. Egyszerűen mindenkit levesz a lábáról, na! Mondják is mind, milyen helyes, milyen szép a szeme, és hasonlók. Igen, ugyanúgy mint más gyereknek mondanák. Ők nem tudják a diagnózist... Azért írom ezt, mert bizony, ha valaki már hallotta, tud róla, hogy mi van Marcival, akkor azért nem minden esetben ennyire önfeledt a reakció, ha találkozunk. Nem kritikaként fogalmaztam ezt meg. A mi számunkra, és talán mindenki számára nehéz olykor, ha olyan valamiről tud, amihez negatív érzések társulnak, társulhatnak. Hiába jön ilyenkor az ember azzal, hogy mi jól vagyunk, Marci is jól van, valahogy nehezebben olvad a jég. Erről sokat beszélgetünk a feleségemmel. Én inkább a megnyílós verziót támogatom, ezért is írok blogot. Az a véleményem, hogy jobb elmondani, és elmagyarázni a dolgokat, fokozatosan megértetni azokkal, akik épp esetleges sajnálkozásuknak akarnak hangot adni, hogy nincs miért sajnálni minket! Sőt, Marcink - úgy ahogy más gyermek "teszi" ezt szüleivel - bearanyozza mindennapjainkat. Az előítéletek sűrű köde mögül így talán idővel elővillanhat a valóság, s Marcira nem mint a szörnyű kór egyik áldozatára, hanem mint gyermekre, mint egy - véleményem szerint - igenis helyes kis kölyökre, vidám és huncut gyerkőcre, reményeim szerint boldog emberre tekinthetnek. Feleségem szerint - és lényegében ezzel egyet is értek - nem kell mindenáron a mások orrára kötni, hogy mi a helyzet. Azért is írom, hogy ezzel lényegében egyet tudok érteni, mert azért az utcán, ha találkozom egy szomszéddal, én se rohanok oda, hogy "jó napot, tudta, hogy a kisfiam Down-szindrómás?". Egy biztos, vagyis nagyon valószínű, hogy a Marcin idővel azért jobban fognak látszani a szindrómája jegyei, és akkor már úgyis tudni fogják az emberek. Azt hiszem, az lesz egy újabb iskola majd a számunkra és egyben kihívás is. Szóval, azért a feleségemmel összeveszni nem szoktunk ezen a kérdésen. Ő is örül, hogy van ez a blog, és mindig örül minden kedves visszajelzésnek az olvasóktól.

Köszönjük, hogy vagytok nekünk és köszönünk mindent a családtagjainknak, barátainknak is! Nagyon jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül. Hogy amikor voltak/vannak nehézségeink, volt/van kire számítani...
Marci is üdvözöl mindenkit... Pá-pá! 


 

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...