Ugrás a fő tartalomra

Mindennapos örömök, csökkenő aggodalmak


Ha apa(én) munkába megy, Marci mondja: "apa pá-pá". Apa(én) meghatódva mosolyog a liftben...
Igaz, néha Marci akkor is mondja, ha apa hazatért, és néha akkor is megtörténik, ha vendég van nálunk. Ilyenkor bemutatja mit tud? Talán, ezt apa nem tudja.
 
Egyébként anya mondja, hogy mindig, ha este a kicsi a cicin van, szopizik, akkor valóban ismételgeti, amit már megtanult. Elalvás előtt fel-felül, mutat a lámpa fel és mondja, hogy "lámpa"(néha pam-pa), vagy hogy "apa pápá"; brümmög és a kezével körkörös mozdulatokat végez, mint amikor anya mixeli az ennivalóját, tapsikol, vagy csak úgy mutogat, és olyan valamiket mond, amiket még mi nem tudtunk megtanulni.
Marcinak egyébként sokat fejlődött a finommotorikája is. Mutatóujjával és hüvelykujjával már elég ügyesen fog meg tárgyakat, ételt. Reggel velünk együtt eszik az ágyban. Megfigyel mindent, és láthatóan nagyon büszke, hogy ő is a nagyokkal ehet! :) Sokat forog és egyre gyorsabban. Sajnos a kúszás még nem indult be, de a gyógytornászunk megnyugtatott minket, nem kell emiatt izgulni. A downos embereknél a nagymotorika mindig egy picit lassabban fejlődik, "köszönhetően" annak is, hogy jellemzően hypotóniával, azaz izomgyengeséggel születnek. A legutóbb írtam arról, hogy kivizsgálásokon voltunk, szerencsére az eredmények mind jók lettek. Bizakodásunknak mindenképpen jó alapot ad az is, hogy Marci nagyon érdeklődő, mindent jól megfigyel, ahogy írtam: oldalra forogva nagyon ügyesen közlekedik is már, és a "becserkészett" játékokkal szívesen és hosszasan eljátszik. Imádja a könyveket! Főleg a feleségem az, aki sokat olvas neki. Mesekönyvekben nézegetik a képeket, rajzokat. A cica a kedvence, arra mindig rámutat, de a gólyát, kacsát (mondja is, hogy "háp-háp"), kutyát is nagyon szereti. És ha mosolyog - és sokat mosolyog - azzal még a legnehezebb pillanatainkban is olyan örömöt varázsol szívünkbe, ami tényleg megfizethetetlen!
 

Szóval valóban igaz: az örömök mindennaposak, s egyre kevesebb dolog van, ami miatt aggódnánk.
Bogyókánk egyébként - jut eszembe - gyakran kint az utcán, séta közben is rá-rámosolyog szembe jövő emberekre. Nekik is integet és mondja, hogy "pá-pá". Vagy az üzletben, bevásárlás közben. Az emberek általában mind nagyon kedvesen visszamosolyognak. Egyszerűen mindenkit levesz a lábáról, na! Mondják is mind, milyen helyes, milyen szép a szeme, és hasonlók. Igen, ugyanúgy mint más gyereknek mondanák. Ők nem tudják a diagnózist... Azért írom ezt, mert bizony, ha valaki már hallotta, tud róla, hogy mi van Marcival, akkor azért nem minden esetben ennyire önfeledt a reakció, ha találkozunk. Nem kritikaként fogalmaztam ezt meg. A mi számunkra, és talán mindenki számára nehéz olykor, ha olyan valamiről tud, amihez negatív érzések társulnak, társulhatnak. Hiába jön ilyenkor az ember azzal, hogy mi jól vagyunk, Marci is jól van, valahogy nehezebben olvad a jég. Erről sokat beszélgetünk a feleségemmel. Én inkább a megnyílós verziót támogatom, ezért is írok blogot. Az a véleményem, hogy jobb elmondani, és elmagyarázni a dolgokat, fokozatosan megértetni azokkal, akik épp esetleges sajnálkozásuknak akarnak hangot adni, hogy nincs miért sajnálni minket! Sőt, Marcink - úgy ahogy más gyermek "teszi" ezt szüleivel - bearanyozza mindennapjainkat. Az előítéletek sűrű köde mögül így talán idővel elővillanhat a valóság, s Marcira nem mint a szörnyű kór egyik áldozatára, hanem mint gyermekre, mint egy - véleményem szerint - igenis helyes kis kölyökre, vidám és huncut gyerkőcre, reményeim szerint boldog emberre tekinthetnek. Feleségem szerint - és lényegében ezzel egyet is értek - nem kell mindenáron a mások orrára kötni, hogy mi a helyzet. Azért is írom, hogy ezzel lényegében egyet tudok érteni, mert azért az utcán, ha találkozom egy szomszéddal, én se rohanok oda, hogy "jó napot, tudta, hogy a kisfiam Down-szindrómás?". Egy biztos, vagyis nagyon valószínű, hogy a Marcin idővel azért jobban fognak látszani a szindrómája jegyei, és akkor már úgyis tudni fogják az emberek. Azt hiszem, az lesz egy újabb iskola majd a számunkra és egyben kihívás is. Szóval, azért a feleségemmel összeveszni nem szoktunk ezen a kérdésen. Ő is örül, hogy van ez a blog, és mindig örül minden kedves visszajelzésnek az olvasóktól.

Köszönjük, hogy vagytok nekünk és köszönünk mindent a családtagjainknak, barátainknak is! Nagyon jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül. Hogy amikor voltak/vannak nehézségeink, volt/van kire számítani...
Marci is üdvözöl mindenkit... Pá-pá! 


 

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval... És, igen!!! Marci felült... S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol! Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság. El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot,

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent