Ugrás a fő tartalomra

Több egy wellnes hétvégénél...

Wellness hétvége is lehetett volna, de több volt annál. A pozsonyi Korai fejlesztő központ szervezésében két hete egy nagyon kellemes hétvégét tölthettünk Stomfán, más, hasonló cipőben járó családokkal együtt, mint mi.


A Korai fejlesztő központról már írtam itt, a blogon. Nagy szerencsénkre nagyjából akkor jött létre a pozsonyi központ, amikor Marci született. Idén februárban vettük fel velük a kapcsolatot, és döntésünket nem bántuk meg. Nagyon kedves, készséges és nem mellesleg felkészült szakmai csapattal dolgozik a szervezet. Különféle szolgáltatásokat nyújtanak, és ami a számunkra nagyon fontos, házhoz jönnek. Gyógytornászukat, Vierkát Marci már szinte családtagként veszi, de a központban dolgozik logopédus, szociális tanácsadó, pszichológus, segítik a sajátos nevelési igényű gyerekek integrált oktatását is. Nagyon kedveljük a központ vezetőjét, Erikát, aki egy végtelenül kedves, nagyon melegszívű ember, aki szívügyének tekinti a munkáját, és azon családok sorsát, akikkel együtt dolgozik.

Amikor a háromnapos találkozó programját megkaptuk, a feleségemmel bizony jócskán rácsodálkoztunk az olyan programpontokra, mint például: táncos-est, közös dobolás, csoportos társasjáték. Azon tanakodtunk, vajon Marcival, aki eddig még nem nagyon volt külön tőlünk (főleg édesanyjától) hosszabb ideig, mint 15-20 perc, hogyan is fogunk mi táncolni, dobolni, társasjátékokat játszani? Aztán mindjárt a találkozó elején kiderült, a szervezők mindenre gondoltak. Fiatal önkéntesek, többnyire főiskolás gyógypedagógusok, szociális munkások is részt vettek a találkozón, akik a hétvége során igyekeztek mindenben segíteni, hogy a szülőknek - a gyermeknevelés mindennapos teendői után és mellett - a pihenésre is legyen egy kis idejük. Azt nem tudjuk, hogy Erikáék miként érték el azt, hogy az összes önkéntesből szinte áradt a kedvesség, de tény, a kezdeti bizalmatlanság után a harmadik napon már mi is nyugodt szívvel adtuk át mások kezébe Marcinkat, hogy egy-két órára mással sétáljon a parkban, s ne mivelünk.

Az egész hétvége egy ismerkedős délutánnal kezdődött. Kiderült, a hat család közül, akik a találkozón részt vettek, vannak olyanok is, akik a miénknél sokkal, sokkal nehezebb helyzetben vannak. Helyesebb, ha azt mondom, mi eddig sem éreztük, hogy a helyzetünk olyan nagyon nehéz lenne, de most megtapasztaltuk, hogy igazából szerencsések vagyunk! De még valamit megtanultunk... Méghozzá azt, hogy legyen egy család bármilyen nehéz helyzetben is, legyen egy gyermek bármennyire is sérült, egy család élete még így is lehet harmonikus, boldog. Marci azért megismerkedett egy nagyon kedves kisfiúval is, aki - mint ő - egy kis plusszal jött a világra. És nem csak a kromoszómák szintjén! Maxík, egy nagyon helyes kis Down szindrómás gyerkőc, aki mosolyával, huncutságával - mint Marcink - könnyedén leveszi az embert a lábáról. A szülőkkel azóta is kapcsolatban vagyunk, tervezgetjük, hogy a jövőben is találkozgatunk majd. Szerintem ez is egy nagy pozitívuma volt az összejövetelnek, hogy új ismeretségek köttettek, ki tudja, talán új barátságok...

De haladjunk csak szépen sorjában! Este, vacsora után beszélgettünk még egy kicsit, s közben a gyógytornászok megtornáztatták a legifjabb résztvevőket, természetesen játékos keretek között. Másnap,  szombaton volt minden, mi szem-szájnak ingere. Nem a finom reggeliről beszélek, de még csak nem is az ebédről! A társasjáték, amiről már írtam, arról szólt, hogy minden családnak különféle feladatokat kellett teljesítenie. Csak néhány példa: videót készíteni arról, hogy a takaró alatt altatót éneklünk Marcinak; kicserélni egy-egy ruhánkat és azokat felvenni; közös képet csinálni a nagy fehér kutyával;(az egyik család magával hozta a terápiás kutyájukat, akit mindenki nagyon megszeretett), videóra venni, ahogy az egyik gyógytornász egy dalt énekel Marcinak, nekünk meg közben valamilyen hangszeren kísérni az előadást; pólónyomatokat készíteni festékes kézzel és hasonlók. Azt gondolom, a játék közben készült fotók jól leírják, milyen is volt a hangulat...
 


Ezzel azonban még semminek sem volt vége! Este ugyanis - babaszoptatás, kakis fenékmosás, etetés, altatás helyett - táncolni tanultunk. Tangóztunk, rumbáztunk, meg keringőztünk. Marcink megszületése óta először buliztunk egy nagyot a feleségemmel!... Na jó, közben kicsit olyan dolgok miatt is izgultunk, hogy Marcink - akivel közben az egyik önkéntes lány foglalkozott - jól van -e, vajon nem sír -e, nem éhes-e már?, aludnia nem kellene még?... Aztán amikor később egy fotón megnéztük, kiderült, elég jól elvolt nélkülünk! :)
Másnap még volt egy kis dobolós stresszoldás: különféle tam-tam dobokon adtunk ki magunkból minden haragot, kétségbeesést, szomorúságot, de örömeinket is megpróbáltuk ritmusokká fogalmazni. Befejezésként mindenki elmondta, ki miként érezte magát, mi tetszett, esetleg mi nem a három nap alatt. Volt azért egy kis sírás is, de általában mindenki (még az a szülő is, aki könnyek közt köszönte meg, hogy pár napra meg tudott feledkezni a súlyosan sérült gyermeke nevelésének nehézségeiről) pozitív élményekről számolt be. Jó volt másokkal is megosztani félelmeinket, jó volt értő fülekre találni. Jó volt szórakozni egy keveset, megpihenni, kikapcsolódni. Jó volt kedves embereket megismerni. Jó volt, hogy Marcinak is jó volt. Jó volt az is, hogy pihenés mellett azért Marcinkkal gyógytornászok is foglalkoztak egy keveset.
Persze nem volt minden csak "játék és mese". Szegény Marcinkat annyi sok új élmény érte, hogy esténként csak sokkal később tudott két napon át elaludni, mint általában. Számunkra viszont hasznos volt a tapasztalás, hogy ha a napi rend fel is bomlik, azért a dolgok mégiscsak megoldódnak valahogy. Javult az improvizáció-készségünk. Könnyebben engedünk fel, nem aggódunk annyira apróságok miatt. De talán mégiscsak a mi számunkra az volt a legfontosabb, hogy kicsit kieshettünk a napi rutinból, feltöltődtünk, új erőt nyertünk. Köszönjük az élményt!

              Decemberben a tervek szerint ismét lesz egy találkozó a családokkal. Már alig várjuk!



Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval... És, igen!!! Marci felült... S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol! Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság. El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot,

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent