Ugrás a fő tartalomra

Több egy wellnes hétvégénél...

Wellness hétvége is lehetett volna, de több volt annál. A pozsonyi Korai fejlesztő központ szervezésében két hete egy nagyon kellemes hétvégét tölthettünk Stomfán, más, hasonló cipőben járó családokkal együtt, mint mi.


A Korai fejlesztő központról már írtam itt, a blogon. Nagy szerencsénkre nagyjából akkor jött létre a pozsonyi központ, amikor Marci született. Idén februárban vettük fel velük a kapcsolatot, és döntésünket nem bántuk meg. Nagyon kedves, készséges és nem mellesleg felkészült szakmai csapattal dolgozik a szervezet. Különféle szolgáltatásokat nyújtanak, és ami a számunkra nagyon fontos, házhoz jönnek. Gyógytornászukat, Vierkát Marci már szinte családtagként veszi, de a központban dolgozik logopédus, szociális tanácsadó, pszichológus, segítik a sajátos nevelési igényű gyerekek integrált oktatását is. Nagyon kedveljük a központ vezetőjét, Erikát, aki egy végtelenül kedves, nagyon melegszívű ember, aki szívügyének tekinti a munkáját, és azon családok sorsát, akikkel együtt dolgozik.

Amikor a háromnapos találkozó programját megkaptuk, a feleségemmel bizony jócskán rácsodálkoztunk az olyan programpontokra, mint például: táncos-est, közös dobolás, csoportos társasjáték. Azon tanakodtunk, vajon Marcival, aki eddig még nem nagyon volt külön tőlünk (főleg édesanyjától) hosszabb ideig, mint 15-20 perc, hogyan is fogunk mi táncolni, dobolni, társasjátékokat játszani? Aztán mindjárt a találkozó elején kiderült, a szervezők mindenre gondoltak. Fiatal önkéntesek, többnyire főiskolás gyógypedagógusok, szociális munkások is részt vettek a találkozón, akik a hétvége során igyekeztek mindenben segíteni, hogy a szülőknek - a gyermeknevelés mindennapos teendői után és mellett - a pihenésre is legyen egy kis idejük. Azt nem tudjuk, hogy Erikáék miként érték el azt, hogy az összes önkéntesből szinte áradt a kedvesség, de tény, a kezdeti bizalmatlanság után a harmadik napon már mi is nyugodt szívvel adtuk át mások kezébe Marcinkat, hogy egy-két órára mással sétáljon a parkban, s ne mivelünk.

Az egész hétvége egy ismerkedős délutánnal kezdődött. Kiderült, a hat család közül, akik a találkozón részt vettek, vannak olyanok is, akik a miénknél sokkal, sokkal nehezebb helyzetben vannak. Helyesebb, ha azt mondom, mi eddig sem éreztük, hogy a helyzetünk olyan nagyon nehéz lenne, de most megtapasztaltuk, hogy igazából szerencsések vagyunk! De még valamit megtanultunk... Méghozzá azt, hogy legyen egy család bármilyen nehéz helyzetben is, legyen egy gyermek bármennyire is sérült, egy család élete még így is lehet harmonikus, boldog. Marci azért megismerkedett egy nagyon kedves kisfiúval is, aki - mint ő - egy kis plusszal jött a világra. És nem csak a kromoszómák szintjén! Maxík, egy nagyon helyes kis Down szindrómás gyerkőc, aki mosolyával, huncutságával - mint Marcink - könnyedén leveszi az embert a lábáról. A szülőkkel azóta is kapcsolatban vagyunk, tervezgetjük, hogy a jövőben is találkozgatunk majd. Szerintem ez is egy nagy pozitívuma volt az összejövetelnek, hogy új ismeretségek köttettek, ki tudja, talán új barátságok...

De haladjunk csak szépen sorjában! Este, vacsora után beszélgettünk még egy kicsit, s közben a gyógytornászok megtornáztatták a legifjabb résztvevőket, természetesen játékos keretek között. Másnap,  szombaton volt minden, mi szem-szájnak ingere. Nem a finom reggeliről beszélek, de még csak nem is az ebédről! A társasjáték, amiről már írtam, arról szólt, hogy minden családnak különféle feladatokat kellett teljesítenie. Csak néhány példa: videót készíteni arról, hogy a takaró alatt altatót éneklünk Marcinak; kicserélni egy-egy ruhánkat és azokat felvenni; közös képet csinálni a nagy fehér kutyával;(az egyik család magával hozta a terápiás kutyájukat, akit mindenki nagyon megszeretett), videóra venni, ahogy az egyik gyógytornász egy dalt énekel Marcinak, nekünk meg közben valamilyen hangszeren kísérni az előadást; pólónyomatokat készíteni festékes kézzel és hasonlók. Azt gondolom, a játék közben készült fotók jól leírják, milyen is volt a hangulat...
 


Ezzel azonban még semminek sem volt vége! Este ugyanis - babaszoptatás, kakis fenékmosás, etetés, altatás helyett - táncolni tanultunk. Tangóztunk, rumbáztunk, meg keringőztünk. Marcink megszületése óta először buliztunk egy nagyot a feleségemmel!... Na jó, közben kicsit olyan dolgok miatt is izgultunk, hogy Marcink - akivel közben az egyik önkéntes lány foglalkozott - jól van -e, vajon nem sír -e, nem éhes-e már?, aludnia nem kellene még?... Aztán amikor később egy fotón megnéztük, kiderült, elég jól elvolt nélkülünk! :)
Másnap még volt egy kis dobolós stresszoldás: különféle tam-tam dobokon adtunk ki magunkból minden haragot, kétségbeesést, szomorúságot, de örömeinket is megpróbáltuk ritmusokká fogalmazni. Befejezésként mindenki elmondta, ki miként érezte magát, mi tetszett, esetleg mi nem a három nap alatt. Volt azért egy kis sírás is, de általában mindenki (még az a szülő is, aki könnyek közt köszönte meg, hogy pár napra meg tudott feledkezni a súlyosan sérült gyermeke nevelésének nehézségeiről) pozitív élményekről számolt be. Jó volt másokkal is megosztani félelmeinket, jó volt értő fülekre találni. Jó volt szórakozni egy keveset, megpihenni, kikapcsolódni. Jó volt kedves embereket megismerni. Jó volt, hogy Marcinak is jó volt. Jó volt az is, hogy pihenés mellett azért Marcinkkal gyógytornászok is foglalkoztak egy keveset.
Persze nem volt minden csak "játék és mese". Szegény Marcinkat annyi sok új élmény érte, hogy esténként csak sokkal később tudott két napon át elaludni, mint általában. Számunkra viszont hasznos volt a tapasztalás, hogy ha a napi rend fel is bomlik, azért a dolgok mégiscsak megoldódnak valahogy. Javult az improvizáció-készségünk. Könnyebben engedünk fel, nem aggódunk annyira apróságok miatt. De talán mégiscsak a mi számunkra az volt a legfontosabb, hogy kicsit kieshettünk a napi rutinból, feltöltődtünk, új erőt nyertünk. Köszönjük az élményt!

              Decemberben a tervek szerint ismét lesz egy találkozó a családokkal. Már alig várjuk!



Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...