Ugrás a fő tartalomra

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval...
És, igen!!!
Marci felült...
S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol!
Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság.


El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot, menekülnek sorsuk, önmaguk, szüleik elől?
Biztos nem csak emiatt. Száz és száz más oka is lehet. Nevezhetjük a bukásokat útkeresésnek is. Meg amúgy is, mi joga van az egyik szülőnek a másik szülő dolgába beleszólni?! Egy biztos, egy downos gyermek esetében is lehetnek az elvárások túlzottak. Azt hiszem... (Kisfiam még két éves sincs, túl nagy nevelési tapasztalatokról papolnom hiba lenne) Feleségemmel mi is Pablo Pinedákról beszélgetünk, Karen Gaffneykról, olyan emberekről, akik downosok között az Einsteinek, Newtonok, Galileo Galileik. Sokkal alattomosabban bújnak elő e szülői vétkek, sokkal észrevehetetlenebbek, felismerhetetlenebbek (perszehogy jóakarattal van kikövezve az a bizonyos út...) De ettől még léteznek, s nekünk ugyanúgy oda kell figyelnünk arra, hogy Marcit ne stresszeljük olyan elvárásokkal, amelyeket, ha teljesítene is, legfeljebb, ha nekünk okozna ezzel örömöt. Az ő számára viszont talán fölösleges, érdektelen dolgok, amik ráadásul még boldogtalanná és frusztrálttá is tehetik.

Szóval ácsi, kedves mi! Ne legyünk telhetetlenek! Kis Marcink szerencsére teljesen egészséges (a Down-szindróma nem ér, az nem betegség, csak egy életen át tartó állapot), értelmes: beszédes, figyelmes; játékos, mókás kis fickó, aki napról napra egyre ügyesebb. (lásd még egyszer a fönti videót) Hogy aztán majd felnőttként mire viszi, az már tőle is függ. És nem jó alibi, hogy de mi úgy aggódunk a jövője miatt! Hogy mennyire félünk attól, mi lesz vele, ha mi nem leszünk! Hogy lesz -e munkája, elfogadják -e őt, stb., stb. ... Nem! Marcin is múlik, sőt, valójában főleg rajta múlik majd, hogy boldog lesz -e, akar -e majd dolgozni, talál -e munkát, önállóvá tud -e majd válni. Lehethogy nem is akar majd! És lehethogy tőlünk nagyobb erők is gondját viselik, irányítják sorsát. Szóval még az sem biztos, hogy a mi és az ő nagy igyekezete lesz a döntő. Lehethogy csak egyszerűen hagyni kell a dolgokat megtörténni, megélni és közben élvezni a folyamatot. A körülmények valóban nem tökéletesek!... Az integráció az iskolákon nem vagy alig működik, védett munkahelyekből nincs túl sok, a lakhatás kérdése is bonyolult a fogyatékkal élők számára, de akkor is! Nem szabad ráerőltetnünk a saját akaratunkat! Bátornak kell lennünk hinni. Bátornak kell lennünk elengedni félelmeinket, önző elvárásainkat, megfelelési vágyunkat. Átlátni a ködön...

 


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Első közös karácsonyunk...

Első közös karácsonyunkra készülődünk. Kicsi Marcink már több mint négy hónapja viszi a prímet. Nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban. Kicsi fejét a hasán egyre magasabbra emelgeti! De háton fekve még azért könnyebb nézni a csillagokat... Merthogy karácsonyra egy csoda-szerkentyűt kap tőlünk ajándékba! Az ágy szélére erősíthető. Zenél és közben színes csillagokat vetít a plafonra. Tegnap ki is próbáltuk. Nem a Marci nem bírta ki karácsonyig, hanem az apja. Mi, a feleségemmel nagyon élveztük. Marci nézte, nézte egy ideig, aztán tejet kért az anyjától. Persze, beszélni még nem tud, de sírni igen. Jó hangosan! Szóval nagyon boldoggá tesz minket az utóbbi napokban, és ami a legjobb, hogy az orvosok is megerősítettek bennünket megérzésünkben, hogy a Marci jól fejlődik. Egyedül nem tud még megfordulni, de a feleségem egyszer már látta, hogy saját maga oldalra fordult. Mindenesetre, egy kis rásegítéssel a hasra fordulás is jól megy már. A fejét pedig egyre magasabbra és egyre hos...

hétfő délutáni szösszenet

Sűrűn jártunk az elmúlt hetekben kivizsgálásokra. Marcin mindent megnéztek: izmait, forgóit, fülét, most nemrég vért is vettek tőle. Szegény gyerekek! Szerencse, hogy a kivizsgálások következő köre már csak fél év múlva lesz.Lekopogom, de eddig minden, ami fontos rendben van Marcinkkal. Épp a hallásával vannak problémák. Az egyik fülére, a jobbra gyengébben hall.A  kivizsgálások viszont azt is kimutatták, hogy a másik fülével szinte teljesen tökéletesen.  Feleségemmel be is tanultunk néhány új dalt, amit elénekeltünk neki nagy örömünkben. Marcinak tetszett... Telnek- múlnak a napok. A kivizsgálásokon túl is zajlik az élet. Marci néha komoly filozofálgatásokba kezd: "eööööö-ő-eeeee-ő---eő----őőőőőő-eeee-eőő-őőőő" Nagyon mondja. Mi meg nagyon figyelünk és közben hasonlóan okos dolgokat mondunk: "Igen. Igen, Marcika. Úgy van! Bizony! Okos... igen." Jókat mosolyog rajta Marci. Megértjük egymást. Közben látogatóban voltunk. Még húsvét előtt Nagymegyeren járt...