Ugrás a fő tartalomra

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval...
És, igen!!!
Marci felült...
S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol!
Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság.


El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot, menekülnek sorsuk, önmaguk, szüleik elől?
Biztos nem csak emiatt. Száz és száz más oka is lehet. Nevezhetjük a bukásokat útkeresésnek is. Meg amúgy is, mi joga van az egyik szülőnek a másik szülő dolgába beleszólni?! Egy biztos, egy downos gyermek esetében is lehetnek az elvárások túlzottak. Azt hiszem... (Kisfiam még két éves sincs, túl nagy nevelési tapasztalatokról papolnom hiba lenne) Feleségemmel mi is Pablo Pinedákról beszélgetünk, Karen Gaffneykról, olyan emberekről, akik downosok között az Einsteinek, Newtonok, Galileo Galileik. Sokkal alattomosabban bújnak elő e szülői vétkek, sokkal észrevehetetlenebbek, felismerhetetlenebbek (perszehogy jóakarattal van kikövezve az a bizonyos út...) De ettől még léteznek, s nekünk ugyanúgy oda kell figyelnünk arra, hogy Marcit ne stresszeljük olyan elvárásokkal, amelyeket, ha teljesítene is, legfeljebb, ha nekünk okozna ezzel örömöt. Az ő számára viszont talán fölösleges, érdektelen dolgok, amik ráadásul még boldogtalanná és frusztrálttá is tehetik.

Szóval ácsi, kedves mi! Ne legyünk telhetetlenek! Kis Marcink szerencsére teljesen egészséges (a Down-szindróma nem ér, az nem betegség, csak egy életen át tartó állapot), értelmes: beszédes, figyelmes; játékos, mókás kis fickó, aki napról napra egyre ügyesebb. (lásd még egyszer a fönti videót) Hogy aztán majd felnőttként mire viszi, az már tőle is függ. És nem jó alibi, hogy de mi úgy aggódunk a jövője miatt! Hogy mennyire félünk attól, mi lesz vele, ha mi nem leszünk! Hogy lesz -e munkája, elfogadják -e őt, stb., stb. ... Nem! Marcin is múlik, sőt, valójában főleg rajta múlik majd, hogy boldog lesz -e, akar -e majd dolgozni, talál -e munkát, önállóvá tud -e majd válni. Lehethogy nem is akar majd! És lehethogy tőlünk nagyobb erők is gondját viselik, irányítják sorsát. Szóval még az sem biztos, hogy a mi és az ő nagy igyekezete lesz a döntő. Lehethogy csak egyszerűen hagyni kell a dolgokat megtörténni, megélni és közben élvezni a folyamatot. A körülmények valóban nem tökéletesek!... Az integráció az iskolákon nem vagy alig működik, védett munkahelyekből nincs túl sok, a lakhatás kérdése is bonyolult a fogyatékkal élők számára, de akkor is! Nem szabad ráerőltetnünk a saját akaratunkat! Bátornak kell lennünk hinni. Bátornak kell lennünk elengedni félelmeinket, önző elvárásainkat, megfelelési vágyunkat. Átlátni a ködön...

 


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Kritika és önkritika...

Van valami közös azon downos gyermekeket nevelő szülőkben, akik komolyan veszik csemetéjük jövőbeni boldogulását. Háklisak az előítéletes megközelítésekre. Szeretnék, ha a gyermekükhöz a társadalom is úgy viszonyulna, ahogy ők maguk. Hiszen ő elsősorban nem egy szindrómás, hanem egy ember! Marci (feleségem mostanában Marcello-nak hívja) lassan öt hónapos. Először ünnepelt velünk karácsonykor, szilveszterkor. Szép volt, fárasztó is, mint valószínűleg  minden más kisbabával. Semmi különlegesen szindrómás jellege nem volt az ünnepeknek. Igazából a hétköznapokban nem is gondolunk külön arra, hogy ő bármiben is eltérhet más gyermekektől. Talán csak annyiban különbözik a helyzet, hogy Marcinkkal több olyan foglalkozásra járunk, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a későbbiekben csekélyebb mértékben térjen el a testi-szellemi fejlődése a nem szindrómás társai fejlődésétől. Feleségemmel és más downos gyermekek szüleivel sokat beszélgetünk arról, miféle reakciókat tapasztalunk/tapasztaltunk...

Egy, kettő, három... szülinapi blogbejegyzés

    Marci augusztusban ünnepelt, s mi, a szülei vele ünnepeltünk. Fiam három éves lett...     Volt egy kezdeti megdöbbenés, enyhe kétségbeesés. Mára tán megizmosodtunk már valamelyest lelkiekben. Értek bennünket fura övön aluli ütések is, s ma is bánt még a közöny.      Marci más, nincs mit ezen tagadni, se szépíteni. A kortársaihoz képest már egy jelentős késés alakult ki mint a mozgás, mint az ügyesség, a felfogás, a beszéd tekintetében is.      Marci meglepően okos és ügyes! Ellentmondásba ütköztem? Most én kérdezek: csak fekete-fehér relációkban lehet gondolkodni egy fogyatékkal élő ember tekintetében?! (vagy, ha egészséges és fogyatékos gyermeket összehasonlítunk?) Egy fogyatékos ember csak ügyetlen, csak buta lehet?...     Marci már nagyjából 20-30 állatot felismer hallás/látás után. Ezek többségét le is tudja utánozni. Szinte az összes testrészét meg tudja mutatni, ha kérjük tőle. Sokat ért, sok mindent me...

Egy család vagyunk

Van valami közös a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülőkben. Szeretik a gyereküket, és szeretnék, ha a világ is úgy közelítene hozzá, mint ők: normálisan. Nem szánalomra vágynak, nem együttérzésre, egyszerűen csak arra, hogy magyarázkodás nélkül is elfogadják, jól megvannak, sőt, boldogok! Rokonok látogattak el hozzánk a hétvégén, babalátogatóba. Gyorsan elszállt az a két óra, amit minálunk töltöttek. Kellemes volt. Talán először éreztük magunkat ilyen gondtalanul. Az, hogy Marcink DS, szóba se került. Mindenkinek nagyon tetszett, ölelgették, kézről-kézre járt, és Marcinak ez kimondottan tetszett. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy semmi olyan dologról nem faggattak minket vendégeink, ami a Down-szindrómával kapcsolatos. Marcink homlokán elhomályosult a pecsét. Sőt, talán meg sem jelent. Volt helyette nagy csodálkozás és derülés azon, hogy pelenka tekercsekből összeállított tortát kaptunk, és öröm amiatt, hogy rég nem látott rokonokkal találkoztunk, beszélgettünk. Hát, ilyen is...