Ugrás a fő tartalomra

Mérföldkövek

Kezdjük is mindjárt egy kis videóval...
És, igen!!!
Marci felült...
S azóta egyfolytában. Nem egyszer, nem kétszer, nem is háromszor... Naponta több százszor! Felül anya ölében, szoptatás közben, felül, ha apu hazajött, felül a nappaliban, játék közben, felül a konyhában, a hálóban, mindenhol!
Mérföldkőhöz érkeztünk. Nagy a boldogság.


El kell őt fogadnunk, olyannak amilyen. Se túl sokat, se túl keveset tőle elvárnunk nem szabad. Hány és hány szülő esik ebbe a hibába! Fejlesztések, nyelvórák gyerekkorban, s a folyamatos elvárás, hogy gyereke diplomata, orvos, filozófus, nagy író, költő, üzletember, sebész, színész, futballista legyen. A folyamatos bizonyítási vágy... Gyerekek, akiknek nincs gyerekkoruk, mert már készülnek a nagy életre, amikor ők valakik lesznek - megfelelve a szülői elvárásoknak. Hány és hány fiatalember nem bírja el a terhet! Hiszen nem emiatt nyúlnak tiltott szerekhez? Nem emiatt ugornak az egyik kapcsolatból a másikba? Nem emiatt utaznak be fél világot, menekülnek sorsuk, önmaguk, szüleik elől?
Biztos nem csak emiatt. Száz és száz más oka is lehet. Nevezhetjük a bukásokat útkeresésnek is. Meg amúgy is, mi joga van az egyik szülőnek a másik szülő dolgába beleszólni?! Egy biztos, egy downos gyermek esetében is lehetnek az elvárások túlzottak. Azt hiszem... (Kisfiam még két éves sincs, túl nagy nevelési tapasztalatokról papolnom hiba lenne) Feleségemmel mi is Pablo Pinedákról beszélgetünk, Karen Gaffneykról, olyan emberekről, akik downosok között az Einsteinek, Newtonok, Galileo Galileik. Sokkal alattomosabban bújnak elő e szülői vétkek, sokkal észrevehetetlenebbek, felismerhetetlenebbek (perszehogy jóakarattal van kikövezve az a bizonyos út...) De ettől még léteznek, s nekünk ugyanúgy oda kell figyelnünk arra, hogy Marcit ne stresszeljük olyan elvárásokkal, amelyeket, ha teljesítene is, legfeljebb, ha nekünk okozna ezzel örömöt. Az ő számára viszont talán fölösleges, érdektelen dolgok, amik ráadásul még boldogtalanná és frusztrálttá is tehetik.

Szóval ácsi, kedves mi! Ne legyünk telhetetlenek! Kis Marcink szerencsére teljesen egészséges (a Down-szindróma nem ér, az nem betegség, csak egy életen át tartó állapot), értelmes: beszédes, figyelmes; játékos, mókás kis fickó, aki napról napra egyre ügyesebb. (lásd még egyszer a fönti videót) Hogy aztán majd felnőttként mire viszi, az már tőle is függ. És nem jó alibi, hogy de mi úgy aggódunk a jövője miatt! Hogy mennyire félünk attól, mi lesz vele, ha mi nem leszünk! Hogy lesz -e munkája, elfogadják -e őt, stb., stb. ... Nem! Marcin is múlik, sőt, valójában főleg rajta múlik majd, hogy boldog lesz -e, akar -e majd dolgozni, talál -e munkát, önállóvá tud -e majd válni. Lehethogy nem is akar majd! És lehethogy tőlünk nagyobb erők is gondját viselik, irányítják sorsát. Szóval még az sem biztos, hogy a mi és az ő nagy igyekezete lesz a döntő. Lehethogy csak egyszerűen hagyni kell a dolgokat megtörténni, megélni és közben élvezni a folyamatot. A körülmények valóban nem tökéletesek!... Az integráció az iskolákon nem vagy alig működik, védett munkahelyekből nincs túl sok, a lakhatás kérdése is bonyolult a fogyatékkal élők számára, de akkor is! Nem szabad ráerőltetnünk a saját akaratunkat! Bátornak kell lennünk hinni. Bátornak kell lennünk elengedni félelmeinket, önző elvárásainkat, megfelelési vágyunkat. Átlátni a ködön...

 


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

"Szó, szó, szó..." - Marci beszélni tanul

Aki facebookon is követi kis családunk mindennapjait, talán emlékezik még arra a hangfelvételre, amin az akkor még csak alig egy éves Marci fiunk az „apa” szócskát ismételgeti. Az azóta eltelt időben sok más szót is megértett és kimondott már, de vannak időszakok, amikor közülük egyet-egyet elfelejt. Marci ma - néhány hetes kihagyás után - ismét apának szólított. Boldogság a köbön! Sajnos feleségemnek még nem adatott meg az az öröm, hogy Marcello – ahogy olaszos hangulatunkban olykor Marcinkat nevezzük - anyának szólítsa őt. Remélhetőleg ez már a közeljövőben megváltozik! Bizakodásomnak jó okot ad, hogy Marcink egyre több szót ért, és egyre több szót mondani is megtanult már. (rövid lista - kimondott szavak: „adjál”, „be”, tente, tik-tak, lámpa, cica, apa, baba, bárány; állathangok utánzása, állatok jelölése: kutya, oroszlán, bárány, ló, madár, kacsa, tehén, hal, stb.; amiket mutatni szokott vagy ért: has, haj, pancsi, ham-ham, víz, szem, fül, orr, száj, fog, láb

Arról, hogy miért is viszi Marci a prímet...

Marci fiam tegnapelőtt volt három hónapos. Névnapja is ezen a napon volt, november 11-én. Csupa prímszám... Gyenge voltam matekból, de a 11 biztos az. A három is az. Jó, jó, tudom, ez erőltetett. Prímszám azonban a 47 is. Marci fiam ennyi kromoszómával született. Eggyel többel, mint mi, halandó emberek...Különleges kisember! Marci viszi a prímet. Amikor megtudtuk a diagnózist, Marci épp hangosan sírt és nagyon meleg volt. Igen, 2015 nyarán kimondottan hőség volt, tikkasztó forróság. Én épp büszke apa módjára sétáltam a városban, kezemben a legvastagabb szivarral, ami a trafikban kapható volt. Ekkor jött a telefon... A feleségem hívott fáradt, ijedt hangon. Az orvos kivizsgálta Marcinkat és Down-szindrómára utaló jeleket talált... A fene se hallott addig olyan dolgokról, mint a négyujjas barázda, szandál-árok a lábon, meg hasonlók. Vártunk, még nem volt biztos. Nem tagadom, kétségbe estem. Egész este az internetet böngésztem, több napig nehezen tudtam aludni. Sok mindent